In Italia, la Giornata nazionale del sollievo richiama l’attenzione su un tema spesso trascurato: l’importanza delle cure palliative per chi soffre di malattie neurologiche gravi. La Società italiana di neurologia sottolinea come queste cure, obbligatorie per legge, aiutino a migliorare la vita di pazienti affetti da patologie con prognosi infausta. L’articolo illustra il ruolo delle cure palliative, le malattie interessate e gli sviluppi recenti nel campo.
Il ruolo delle cure palliative nelle malattie neurologiche gravi
Le malattie neurologiche a prognosi negativa, come la sclerosi laterale amiotrofica, alcune forme avanzate di demenza, la malattia di Parkinson in fase avanzata e la sclerosi multipla progressiva, portano con sé sofferenze fisiche e psicologiche importanti. La Società italiana di neurologia spiega che queste patologie provocano dolori complessi, non solo di natura fisica, ma anche emozionale ed esistenziale, estendendo il disagio anche ai familiari. Le cure palliative non si limitano a gestire i sintomi ma puntano a garantire dignità e benessere, affrontando le diverse dimensioni del malato. La loro somministrazione necessita di un ascolto attento e di un intervento personalizzato nel tempo.
Un intervento a tutto tondo
Questo approccio mira a evitare che il paziente si senta abbandonato o solo di fronte a una malattia che si aggrava progressivamente. Per molte persone, le cure palliative rappresentano uno strumento efficace per affrontare la complessità dei sintomi senza rinunciare alla qualità della vita. Si tratta di un tipo di assistenza che considera aspetti fisici, psicologici, sociali e spirituali, andando oltre la semplice cura del corpo.
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Inquadramento legale e diritti dei pazienti
Nel nostro paese, le cure palliative sono un diritto sostenuto dalla legge 38/2010 e sono incluse nei Livelli essenziali di assistenza . Questo significa che ogni malato che ne abbia bisogno può accedere a un percorso dedicato e riconosciuto dal sistema sanitario nazionale. La Società italiana di neurologia evidenzia come questo diritto sia cruciale per pazienti con disturbi neurologici complessi e prolungati.
La pianificazione condivisa delle cure
Un aspetto centrale è la tutela delle scelte consapevoli del malato. La legge 219/2017 ha introdotto la pianificazione condivisa delle cure, uno strumento che permette al paziente di indicare quali trattamenti desidera o vuole evitare, anche nel caso in cui la sua capacità decisionale venga meno. In questo modo, si rispettano la volontà e l’autonomia, garantendo una comunicazione chiara tra paziente, famigliari e operatori sanitari.
Il rigore etico delle cure palliative si basa quindi sulla dignità della persona e sul rispetto delle sue scelte. Anche negli stadi avanzati della malattia, questi principi guidano l’intervento medico, che deve sempre coinvolgere il paziente in modo trasparente, aiutandolo a capire le opzioni e sostenendolo nelle decisioni.
Il lavoro di equipe e le iniziative della società italiana di neurologia
Le cure palliative non si realizzano attraverso un singolo professionista, ma richiedono l’intervento coordinato di un gruppo multidisciplinare. Medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, operatori spirituali e volontari collaborano per rispondere alle molteplici necessità dei pazienti neurologici. La Società italiana di neurologia sottolinea che questo lavoro di équipe rappresenta il modo più efficace per garantire assistenza completa e continua.
Dal 2021 è attivo un tavolo congiunto tra la Società italiana di neurologia e la Società italiana di cure palliative. Questo gruppo ha il compito di elaborare documenti condivisi, studiare metodi di applicazione nelle diverse realtà assistenziali, promuovere la formazione specifica soprattutto tra i giovani neurologi, e diffondere una maggiore consapevolezza culturale. L’obiettivo è far diventare le cure palliative una componente abituale nelle strategie di cura neurologica.
Formazione e ricerca per nuovi modelli assistenziali
L’iniziativa riguarda anche la ricerca e lo sviluppo di modelli assistenziali nuovi e adattabili. La formazione dedicata ai medici in formazione mira a sensibilizzare nuove generazioni di specialisti su un tema spesso considerato marginale, ma che invece tocca duramente la vita dei pazienti e delle loro famiglie. La società invita istituzioni e opinione pubblica a riconoscere il valore di questo percorso assistenziale.
Le sfide attuali e il futuro dell’assistenza neurologica palliativa
In Italia, le cure palliative per le malattie neurologiche stanno guadagnando terreno, ma rimangono ancora poco conosciute e praticate in modo diffuso. Le patologie neurologiche sono spesso croniche, invalidanti e lunghe, richiedono un’assistenza sfaccettata che non tutti i centri sono pronti a offrire. La giornata nazionale del sollievo vuole fare luce su queste difficoltà e sensibilizzare tanto i professionisti quanto la cittadinanza.
Si tratta di una sfida legata anche ai costi e alla disponibilità di personale formato capace di lavorare in équipe. Per questo le strategie di implementazione e la ricerca sono fondamentali per superare gap organizzativi e culturali ancora presenti. Garantire un’assistenza palliativa di qualità ai malati neurologici significa offrire risposte concrete a sofferenze spesso sottovalutate, con un impatto diretto anche sulle famiglie.
Un percorso verso l’integrazione nel sistema sanitario
Il percorso avviato dalla Società italiana di neurologia e dai suoi partner indica una direzione chiara: consolidare questi servizi all’interno del sistema sanitario e rendere le cure palliative parte integrante dell’assistenza specialistica neurologica. Solo così si potrà assicurare un supporto adeguato a chi vive una malattia neurodegenerativa o altre condizioni neurologiche gravemente invalidanti.