La problematica delle malattie rare, che colpiscono circa 2 milioni di italiani, merita un’attenzione particolare. Attualmente si contano circa 8.000 di queste patologie, ma solo il 5% ha un trattamento efficace. La campagna “UNIAMOleforze“, promossa dalla Federazione italiana malattie rare, si propone di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulla necessità di investire nella ricerca, non solo in ambito farmacologico, ma anche in quello comportamentale e organizzativo. Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione, ha commentato l’importanza di un approccio integrato e sistematico durante la presentazione della campagna presso il Ministero della Salute.
I numeri delle malattie rare in Italia
Le malattie rare rappresentano una sfida significativa per il sistema sanitario italiano. Con oltre 8.000 patologie classificate come rare, tali condizioni riguardano una piccola parte della popolazione, ma con un impatto enorme sulla vita di chi ne è affetto. Si stima che più di 2 milioni di italiani siano affetti da queste malattie, che possono variare notevolmente per sintomi e gravità . La maggior parte di esse è difficile da diagnosticare a causa della sua rarità e della mancanza di informazioni, portando spesso a diagnosi tardive e trattamenti inadeguati.
La difficoltà nel reperire dati accurati e aggiornati sulle malattie rare rende il compito ancora più arduo. È qui che la ricerca scientifica gioca un ruolo fondamentale. Se da un lato è essenziale sviluppare nuovi farmaci e terapie, dall’altro è cruciale anche comprendere le dinamiche sociali e comportamentali che accompagnano queste patologie. Solo attraverso una conoscenza approfondita e sistematizzata si può garantire un adeguato supporto ai pazienti e alle loro famiglie.
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La doppia leva della ricerca
Sottolineando l’importanza della ricerca, Scopinaro ha messo in evidenza come il focus debba andare oltre la semplice produzione di farmaci. La ricerca comportamentale, che tiene conto delle esperienze quotidiane di pazienti e famiglie, è altrettanto importante. Durante il mese di febbraio, promuovendo una serie di eventi in tutto il Paese, l’iniziativa “UNIAMOleforze” intende stimolare il dibattito e raccogliere testimonianze che possano arricchire il panorama delle conoscenze sulle malattie rare.
La campagna coinvolgerà un ampio spettro di attori, dalle università alle associazioni di pazienti, creando un dialogo attivo e diretto. Tappe importanti di questo “viaggio” di sensibilizzazione includono città come Torino, Udine, Pisa e Bologna, dove si svolgeranno eventi dedicati, workshop e conferenze per informare, educare e raccogliere fondi per la ricerca.
La richiesta di maggiore formazione e condivisione
Un altro aspetto centrale della campagna è la richiesta di maggiore formazione ai professionisti del settore sanitario. Scopinaro ha esortato il Ministero dell’Università e della Ricerca a promuovere corsi di formazione specifici sulle malattie rare, affinché i professionisti possano acquisire competenze necessarie per riconoscere i segnali premonitori di queste patologie. Un’adeguata preparazione permetterebbe di ridurre i tempi di diagnosi e migliorare la qualità dell’assistenza.
Infine, è fondamentale che la ricerca in quest’ambito venga maggiormente condivisa tra i vari attori coinvolti. Un approccio collaborativo assicura che i risultati vengano utilizzati e implementati in modo efficace, ottimizzando le risorse e massimizzando i risultati. La comunità scientifica, le istituzioni e le associazioni di pazienti devono lavorare insieme per creare un ecosistema innovativo e inclusivo.