La piccola Ayeda, due anni, affetta da una grave malattia genetica del fegato chiamata colestasi intraepatica familiare progressiva di tipo 1 , è atterrata all’aeroporto di Palermo per ricevere cure salvavita. La sua storia racconta una catena di solidarietà che ha coinvolto associazioni, organizzazioni umanitarie, istituzioni diplomatiche e la Regione Sicilia, che ha permesso il trasferimento dalla situazione critica in Iran al centro di trapianti Ismett, unica struttura italiana attrezzata per malattie così complesse.
Le difficoltà della malattia di ayeda e la necessità di cure specializzate
Ayeda soffre di PFIC1, una forma rara di insufficienza epatica genetica che compromette progressivamente il funzionamento del fegato. Questa patologia, tipicamente associata a colestasi, porta a danni epatici gravi e spesso richiede un trapianto per salvare la vita. La malattia si manifesta nei primi anni di vita e senza terapie avanzate la qualità di vita peggiora rapidamente.
La PFIC1 è difficile da trattare perché necessita di un’assistenza ospedaliera altamente specializzata, presente in pochi centri, tra cui l’Ismett di Palermo. In Iran, dove Ayeda e la famiglia erano rifugiati, non esistevano terapie adeguate capaci di rallentare la progressione della malattia o di prepararla a un intervento di trapianto.
Il rischio maggiore era il ritorno forzato in Afghanistan, paese di origine, dove non avrebbero avuto accesso nemmeno a cure di base. Questa situazione urgente ha reso indispensabile il trasferimento in Italia, garantendo alla bambina un accesso immediato a terapie salvavita. In casi come questo, la tempestività è fondamentale, poiché ogni giorno senza cure adeguate aggrava la condizione clinica.
La rete umanitaria e istituzionale che ha permesso il trasferimento di ayeda
Il salvataggio di Ayeda è stato possibile grazie a un’intensa collaborazione tra più attori. Tutto ha avuto origine a giugno, quando la madre, rifugiata in Iran, ha contattato la presidente di Pfic Italia Network, Francesca Lombardozzi, attraverso i social. L’associazione di pazienti ha subito attivato una rete di aiuto coinvolgendo l’Osservatorio Malattie Rare .
Poi sono entrate in campo altre realtà, come Nove Caring Humans, organizzazione umanitaria che opera in Afghanistan da anni, insieme alla Croce Rossa Italiana e al comitato siciliano della stessa. Questi gruppi si sono messi in contatto con la Regione Sicilia e il presidente Renato Schifani, che ha assunto un ruolo centrale.
Schifani ha preso contatti diretti con l’ambasciatrice italiana a Teheran, Paola Amadei, per sbloccare il visto sanitario necessario al trasferimento urgente di Ayeda in Italia. La burocrazia diplomatica ha rappresentato uno scoglio importante, superato solo grazie all’intervento diretto del presidente siciliano.
Oltre al visto, Schifani ha collaborato con la direzione dell’Ismett per assicurarsi che il centro accogliesse la bambina, monitorando ogni passaggio dalla presa in carico alla pianificazione delle cure. Per permettere alla famiglia di stare vicino ad Ayeda per tutta la degenza, ha messo a disposizione fondi per vitto, alloggio e assistenza a Palermo, un requisito essenziale per il rilascio del visto stesso.
Questa struttura di sostegno ha reso possibile l’arrivo della bambina in sicurezza nel Sud Italia, dando seguito a un’azione coordinata e rapida che ha evitato l’aggravarsi della situazione clinica.
L’ismett di Palermo, centro di riferimento per trapianti e malattie epatiche rare
Ismett, l’Istituto Mediterraneo per i Trapianti e Terapie ad Alta Specializzazione di Palermo, è uno dei pochi centri in Italia con un’esperienza consolidata nel trattamento di malattie epatiche rare come la PFIC1. Dotato di tecnologie avanzate e di un’équipe multidisciplinare specializzata in trapianti e terapie epatiche, rappresenta un punto di riferimento cruciale per casi complessi.
Il centro è attrezzato per affrontare malattie genetiche al fegato che spesso richiedono trattamenti personalizzati e interventi chirurgici di grande complessità. Il team di medici, infermieri e tecnici lavora a stretto contatto per garantire diagnosi precise e procedure salvavita.
Per Ayeda, Ismett rappresenta l’opportunità di ricevere un trattamento che altrove non è disponibile. Il trasferimento non è stato solo un passaggio logistico, ma l’ingresso in un percorso di cura mirato alla stabilizzazione e alla preparazione per un eventuale trapianto.
Il centro ha confermato la disponibilità a seguire il caso, offrendo tutto il supporto medico e assistenziale necessario alla bambina e alla sua famiglia durante la permanenza in Italia.
La vicenda di ayeda come esempio di cooperazione umanitaria e medica
La storia di Ayeda mette in luce la complessità di intervenire in casi di malattie rare in contesti di crisi umanitaria. La rapidità con cui si è mossa la rete di associazioni, organizzazioni umanitarie e istituzioni ha evitato un esito drammatico, trasformando un caso disperato in un’opportunità di cura.
Questa vicenda testimonia la capacità di costruire ponti tra mondi lontani, utilizzando canali diplomatici, volontariato e strutture sanitarie di eccellenza. La mobilitazione ha coinvolto realtà diverse, ciascuna con un ruolo preciso, con un solo obiettivo: garantire a una bambina il diritto alla salute.
Grazie a questo coordinamento, Ayeda ha potuto lasciare l’Iran in condizioni critiche e ricevere, a Palermo, assistenza specializzata indispensabile per la sua sopravvivenza. Nel 2025, casi simili continuano a mettere alla prova il sistema sanitario e la solidarietà internazionale, dimostrando l’importanza di un approccio integrato per salvare vite in situazioni complesse.
