Matteo materazzi, ex agente e allenatore di calcio, è stato diagnosticato con una forma rara di sclerosi laterale amiotrofica . A partire da settembre 2024, la malattia si è aggravata rapidamente, portandolo a perdere l’uso delle gambe e delle braccia. Sua moglie Maura ha raccontato la sua storia per sensibilizzare e sostenere la ricerca tramite una campagna di raccolta fondi che ha già ottenuto grande partecipazione.
I primi segnali e la diagnosi della malattia
Nel marzo 2024, Matteo materazzi ha iniziato a notare difficoltà nel camminare, con una zoppia e un trascinamento del piede sinistro. All’inizio ha pensato si trattasse di un semplice problema alla schiena, ma il quadro è peggiorato rapidamente. La perdita di peso è stata significativa e la fatica a muoversi si è accentuata. Gli esami iniziali non hanno evidenziato nulla di chiaro.
Ad agosto, la situazione è ulteriormente peggiorata con frequenti cadute e una camminata sempre più rigida e meccanica. Grazie a un appuntamento ottenuto al centro nemo di Roma con il professore Sabatelli, è arrivata la diagnosi tremenda: una forma rara di sla legata a una mutazione del gene tdp-43. La malattia ha continuato ad avanzare velocemente, portando Matteo a fine dicembre a usare la sedia a rotelle, con gravi problemi di movimento anche alle braccia.
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Le difficoltà della mutazione tdp-43
La mutazione di Matteo presenta particolari complessità. La proteina tdp-43 si accumula nelle cellule nervose, danneggiandole fino alla morte, ma questa proteina è anche necessaria per il funzionamento cellulare. Per questo, sviluppare una terapia con oligonucleotidi antisenso mirata a questa variante risulta più difficile rispetto ad altre mutazioni della sla.
Collaborazioni internazionali per la ricerca
Finora, terapie ASO hanno mostrato risultati in casi con mutazioni diverse, come quelle dei geni SOD1 o FUS. Il progetto per Matteo punta a creare una terapia personalizzata che possa rallentare o bloccare la distruzione neuronale legata al tdp-43. I ricercatori sono in contatto con la Columbia University di New York e con il dottor Shneider, uno dei pionieri nel campo delle terapie antisenso.
La campagna di raccolta fondi e la speranza nel sostegno della comunità
Per avviare la ricerca e realizzare una terapia adatta a Matteo e agli altri pazienti con la stessa mutazione servono circa un milione e mezzo di dollari. La famiglia, insieme ad amici e sostenitori, ha lanciato una campagna su GoFoundMe per coprire queste spese ingenti.
In poche ore dalla pubblicazione, la raccolta fondi ha attirato oltre 120 donatori, superando i 25mila euro. Questo supporto dimostra una grande attenzione verso questa forma di sla poco conosciuta ma aggressiva. Maura, moglie di Matteo, ha condiviso su Instagram la sua difficoltà di fronte alla malattia, ma anche la determinazione di combatterla, mettendo in luce quanto sia importante la solidarietà per sostenere la ricerca.
Il sostegno della famiglia e l’urgenza di nuove terapie
Matteo, 49 anni, padre di due ragazzi, affronta la malattia con l’appoggio della famiglia e della comunità. Il caso evidenzia quanto sia urgente investire in terapie specifiche e quanto il sostegno collettivo possa essere decisivo per raggiungere obiettivi scientifici e migliorare la qualità della vita dei malati.