L’alleanza contro il tumore ovarico si è focalizzata su un progetto importante a bari, chiamato “tumore ovarico in puglia: cambiamo rotta“. L’iniziativa, patrocinata da acto puglia e sponsorizzata da gsk, ha l’obiettivo di mettere in comunicazione clinici, istituzioni, pazienti e caregiver per affrontare in modo concreto i bisogni delle donne affette da questa patologia e di chi le assiste nel quotidiano.
Il progetto tumore ovarico in puglia: cambiare approccio e coinvolgere la comunità
A bari si è svolta una tappa di un percorso che mira a cambiare la gestione del tumore ovarico in puglia. il progetto “tumore ovarico in puglia: cambiamo rotta”, organizzato da omnicomprgroup con il sostegno di acto puglia e gsk, mira a stimolare il confronto fra tutti gli attori coinvolti. la scelta di bari come città ospitante nasce dalla necessità di far emergere le difficoltà e i bisogni specifici delle pazienti nella regione, ancora oggi penalizzate da un approccio non sempre uniforme sul territorio.
l’evento ha riunito specialisti, rappresentanti delle istituzioni, pazienti e i loro caregiver, riconoscendo che il tumore ovarico chiede una risposta multidisciplinare. il dialogo diretto rappresenta uno strumento per individuare le carenze e proporre soluzioni concrete, dal punto di vista clinico ma anche di assistenza sociale. l’obiettivo è non solo la cura, ma anche il benessere complessivo delle donne che devono affrontare questa neoplasia.
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Affrontare la complessità della terapia e il ruolo istituzionale
durante l’incontro, sono emerse le difficoltà di chi si trova a dover seguire una terapia complessa spesso lontana dai centri specializzati. il progetto invita ad un cambio radicale di mentalità, in cui ricerca, cura e supporto psicologico si intrecciano per migliorare la qualità della vita delle pazienti e il lavoro dei medici. la presenza di attori istituzionali punta a favorire la creazione di reti di assistenza più strutturate.
Le parole di annamaria leone sul ruolo di acto puglia nella lotta al tumore ovarico
annamaria leone, presidente di acto puglia, ha sottolineato durante la tappa di bari l’impegno a favore delle donne con tumore ovarico. per lei, e per l’associazione che rappresenta, offrire “più vita” significa sostenere la ricerca clinica per aumentare le guarigioni e migliorare gli standard di cura. ha evidenziato l’importanza di informatizzare e indirizzare le pazienti verso strutture sanitarie riconosciute come centri di eccellenza.
L’importanza dell’equipe multidisciplinare e della diffusione dell’informazione
leone rimarca che il tumore ovarico affrontato in un centro con un’equipe multidisciplinare assicura risultati migliori in termini di sopravvivenza. la capacità di affrontare la malattia si lega quindi anche alla diffusione dell’informazione, oltre che al perfezionamento delle tecniche chirurgiche e terapeutiche. questo rappresenta una sorta di faro che guida l’attività dell’associazione in puglia e non solo.
la presidente ha richiamato l’attenzione sul valore della comunicazione e di un sistema sanitario accogliente che sappia integramente supportare le donne durante le varie fasi della malattia. per lei, è cruciale non perdere tempo e lavorare affinché le pazienti sappiano sempre dove rivolgersi per avere un’assistenza a regola d’arte. questa visione stimola la creazione di una rete di professionisti coinvolti nella lotta al tumore ovarico.
Il ruolo spesso invisibile ma fondamentale dei caregiver nella gestione della malattia
un altro tema centrale emerso è il ruolo dei caregiver, coloro che assistono in prima persona le donne durante il percorso di cura. annamaria leone, che ha vissuto personalmente questa esperienza accanto alla sorella, ha definito il caregiver una figura “ombra”, fondamentale ma poco riconosciuta. accanto alla gestione pratica quotidiana, chi assiste deve affrontare uno sforzo emotivo intenso e necessita di aiuto specifico.
La complessità del ruolo e il sostegno necessario
la complessità dei compiti che spettano ai caregiver va ben oltre l’assistenza sanitaria immediata e richiede spesso un sostegno psicologico e informazioni mirate per guidare le scelte quotidiane. i caregiver devono destreggiarsi fra emozioni difficili e necessità pratiche, come organizzare appuntamenti, monitorare terapie e interagire con i medici.
per questo motivo, acto puglia si impegna anche nel creare servizi che rispondano a questi bisogni, offrendo supporto psicologico ma anche strumenti concreti, da quelli giuridici a quelli economici. riconoscere i caregiver significa anche evitare che il loro ruolo rimanga invisibile, ma venga accompagnato da una rete di assistenza adatta. la speranza è che iniziative come questa a bari spingano all’ampliamento dei servizi dedicati.
Attenzione alle necessità sociali e legali di chi sostiene pazienti con tumore ovarico
annamaria leone ha messo in luce che l’attenzione verso i caregiver non può limitarsi alla sfera emotiva o sanitaria. è indispensabile anche comprendere le loro condizioni dal punto di vista sociale, giuridico ed economico. lo stress che comporta assistere per lungo tempo una persona malata si manifesta spesso in difficoltà pratiche che devono essere affrontate con servizi adeguati.
la creazione di supporti socio-assistenziali specifici permetterebbe a molti caregiver di sentirsi meno soli e più tutelati. si parla di accesso a informazioni su diritti, agevolazioni, sostegni economici legati all’assistenza, oltre alla possibilità di ricevere risposte a problemi quotidiani che possono creare gravi ripercussioni nella vita personale e lavorativa.
Politiche sanitarie e il ruolo del caregiver
la proposta di acto puglia, emersa nel dibattito a bari, sottolinea la necessità di politiche sanitarie più attente a queste esigenze. un caregiver preparato e supportato consente di garantire una migliore qualità dell’assistenza alla paziente e, allo stesso tempo, limita il rischio di esaurimento fisico e psicologico. la speranza è che il modello possa estendersi in tutta la regione.
La capacità di coinvolgere tutti gli attori coinvolti nella lotta al tumore ovarico rappresenta un passo concreto per migliorare la vita delle donne in puglia. Con un approccio che mette al centro sia la ricerca sia il sostegno a pazienti e caregiver, i prossimi anni potrebbero segnare un cambio reale e tangibile nella gestione di questa malattia in Italia meridionale. L’impegno dichiarato di acto puglia prosegue nella convinzione che la strada da seguire passi dalla collaborazione e dall’ascolto diretto delle esigenze sul campo.