Al centro di Pescara, tre associazioni impegnate nel sociale hanno espresso preoccupazione per la drastica riduzione dell’apertura dello Sportello Malattie Rare della Asl locale, prevista per luglio 2025. L’annuncio ufficiale della Asl parla di soli sei giorni disponibili, con orari ridotti, un taglio che mette in difficoltà chi convive con patologie rare e delicate. In un territorio dove la continuità assistenziale conta, l’interruzione delle attività rischia di compromettere diritti e cure.
Cosa cambia per lo sportello malattie rare della asl pescara a luglio
Lo Sportello Malattie Rare e Metaboliche della Asl di Pescara, collocato presso il CERS nel distretto sanitario di Cepagatti, sarà accessibile al pubblico in sole sei giornate nel mese di luglio 2025: i giorni sono 2, 3, 9, 14, 23 e 25. L’orario di apertura sarà poi dimezzato, dalle 11:30 alle 14:30, riducendo di fatto la disponibilità rispetto al normale servizio.
Comunicazione ufficiale e impatti sulla comunità
Questa decisione è stata comunicata direttamente dalla Asl e rappresenta una modifica brusca rispetto all’offerta abituale del centro. Le persone che ogni giorno affrontano malattie rare trovano ora una riduzione delle finestre in cui possono richiedere informazioni, assistenza medica o pratiche burocratiche. L’assenza di un contatto telefonico di supporto, previsto invece da una Delibera di Giunta regionale del 2017 e ora sospeso, acuisce la situazione di isolamento.
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Chi deve ottenere una certificazione, una esenzione o l’approvazione di farmaci salvavita e integratori si trova costretto a farlo in pochi giorni selezionati. Questa limitazione condiziona l’accesso alle cure e alle visite di controllo, rallentando percorsi già complessi per pazienti e famiglie.
La difficile quotidianità di chi convive con malattie rare
La riduzione del servizio non è un semplice disagio organizzativo; riflette un problema che rischia conseguenze gravi per la salute di chi soffre di malattie rare. L’impossibilità di accedere con continuità a un punto di riferimento sanitario, per visite, certificazioni o prescrizioni, può generare ritardi diagnostici e terapeutici.
Lo Sportello Malattie Rare assolve un ruolo importante nell’accompagnare le famiglie nel navigare procedure sanitarie spesso complesse. La sospensione o la riduzione del servizio impone rigidità ingiustificate, aggravando la già difficile gestione di condizioni mediche critiche.
Conseguenze pratiche e pressione sul personale
Il blocco delle attività mette in imbarazzo anche chi ha esigenze immediate, come i soggetti con disabilità gravi, rallentando l’iter per trattamenti essenziali. Inoltre il servizio dimezzato amplifica la pressione sugli operatori sanitari, che si trovano a dover garantire assistenza in un arco temporale limitato.
L’assenza di una linea telefonica dedicata per emergenze o informazioni non rispetta gli obblighi previsti dalla normativa regionale. In questo contesto è realistico temere un aumento degli accessi ospedalieri evitabili o complicazioni cliniche.
Criticità e reazioni delle associazioni rispetto alle dichiarazioni ufficiali
L’Asl di Pescara ha definito lo Sportello Malattie Rare “un punto di riferimento per pazienti e famiglie, offrendo informazioni e orientamento”. Queste parole risuonano come una contraddizione, visto quello che avviene sul campo. Il recente annuncio di riduzione contrasta con le rassicurazioni fornite a gennaio 2025 dal direttore generale, che garantiva “nessun rischio chiusura” e un potenziamento del servizio.
Le associazioni Carrozzine Determinate, Cromosoma della Felicità e Insieme per Silvia SCN2A denunciano invece la progressiva riduzione delle attività, amplificata dal silenzio istituzionale. Il servizio, che serve comunità di adulti e bambini affetti da malattie rare in Abruzzo, non può dipendere da soluzioni temporanee, né da operazioni di volontariato gestite alla meno peggio.
Gli attivisti chiedono con urgenza l’intervento di assessori e governatori regionali per mantenere aperto e potenziare lo sportello anche nei mesi estivi. Mancare di farlo significa ignorare i diritti di chi vive in condizioni particolarmente fragili.
Il valore e la funzione dello sportello tra continuità assistenziale e tutela dei diritti
Lo Sportello Malattie Rare non è un semplice sportello informativo. È un nodo centrale tra cure territoriali ed ospedaliere, un presidio che richiede la presenza costante di personale medico e infermieristico specializzato. Questa presenza consente di monitorare situazioni cliniche, rilasciare certificazioni, fornire supporto e prevenire complicazioni.
Negare o limitare questo servizio significa, di fatto, aumentare il rischio di peggioramenti dei pazienti e abbassare il livello di protezione sanitaria. Le conseguenze economiche e sociali, con l’aumento di ricoveri e visite d’urgenza, sono dietro l’angolo.
Continuità come necessità imprescindibile
Per associazioni e familiari coinvolti, garantire continuità è una necessità imprescindibile, un gesto con valore concreto per la dignità e la salute delle persone con malattie rare. Non è una questione di spesa, ma di rispetto dei diritti fondamentali.
Le scelte organizzative e politiche che si prenderanno nei prossimi giorni risulteranno decisive per non aggravare condizioni già delicate. Pescara vive oggi un momento critico nella gestione del servizio dedicato a una delle fasce più vulnerabili della popolazione cittadina e regionale.