Noemi Sciarretta, bimba di 13 anni affetta da atrofia muscolare spinale di tipo 1, rappresenta da tempo un simbolo vivente di tenacia e amore per la vita. La sua storia, condivisa pubblicamente dal padre Andrea Sciarretta, coinvolge oltre la famiglia anche una comunità più ampia che segue e sostiene il suo percorso. Per festeggiare questo traguardo importante è stato organizzato un evento a Francavilla al Mare che raccoglierà amici, sostenitori e chiunque voglia celebrare la forza di Noemi.
Noemi sciarretta: il coraggio di una bambina con sma tipo 1
Noemi vive con una forma rara e grave di SMA, una patologia neuromuscolare degenerativa che aggredisce progressivamente la forza muscolare. Fin dalla nascita la sua condizione ha richiesto cure costanti e un impegno quotidiano che coinvolge tutta la famiglia. Nonostante le difficoltà, Noemi ha raggiunto un’età che per molti sembrerebbe impossibile: tredici anni vissuti con una volontà straordinaria e un sorriso costante. La sua storia è stata raccontata da Andrea Sciarretta, papà e presidente dell’associazione Progetto Noemi Odv/ETS, che da anni si occupa di sostenere famiglie e sensibilizzare sulla SMA. Noemi è diventata un punto di riferimento per chi affronta malattie rare e una testimonianza del valore della vita a qualunque costo.
Le parole di un padre: una lettera piena di emozioni e responsabilità
Andrea Sciarretta ha voluto condividere riflessioni profonde in una lettera aperta a Noemi. I tredici anni trascorsi rappresentano per lui un viaggio intenso, segnato da sfide continue ma anche da grandi insegnamenti. La lettera elenca le ragioni per cui quel numero assume un significato ben più ampio: dalla lotta quotidiana contro la SMA all’esempio di resilienza offerto da Noemi, fino alla sua capacità di andare oltre i propri limiti e di ispirare chi la circonda. Il papà sottolinea il ruolo di Noemi nel richiamare alla responsabilità collettiva di migliorare la qualità della vita di chi è più fragile. La lettera si chiude con parole d’affetto della famiglia, a testimoniare un legame forte sostenuto da amore e dedizione senza riserve.
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L’evento al sirena: una festa di emozioni e solidarietà
Per il compleanno di Noemi, il 15 giugno prossimo sarà organizzata una serata speciale all’auditorium Sirena di Francavilla al Mare, a partire dalle 19. L’evento vuole essere un momento per condividere musica, sorrisi e amicizia, aperto a tutta la comunità. Non si tratta soltanto di un compleanno, ma di un’occasione per mettere in luce le battaglie quotidiane affrontate da Noemi e la sua famiglia, e per raccogliere fondi a sostegno di altre persone con SMA. La scelta del luogo e l’orario serale permetteranno a molti di partecipare e testimoniare vicinanza, contribuendo anche a mantenere alta l’attenzione sulle condizioni di chi vive con malattie neurodegenerative.
Tra papà, mamma, fratello e amici: il sostegno che conta
La famiglia di Noemi, composta da Andrea, mamma Tahereh e il fratello Mattia, ha portato avanti insieme una battaglia quotidiana fatta di gesti, sacrifici e sorrisi. Il loro sostegno è fondamentale per garantire i trattamenti necessari e un ambiente sereno alla bambina. La presenza di persone care e amici rende il percorso meno faticoso, mentre eventi come quello di Francavilla al Mare rafforzano anche il legame con una comunità più ampia. Nel tempo, Noemi ha incontrato anche personalità di rilievo, tra cui Papa Francesco, che ha accolto il suo esempio di coraggio. Questi momenti di incontro testimoniano quanto possa avere valore il racconto di una vita vissuta senza cedere alle difficoltà.
Un traguardo che apre nuove sfide e progetti per la sma
I tredici anni di Noemi non segnano solo un compleanno, ma anche la continuità di un impegno che coinvolge oltre alla famiglia le associazioni e la comunità medica. La SMA resta una malattia difficile da gestire, ma grazie a nuove cure e attenzione crescente, molte famiglie trovano supporto e speranza. L’associazione Progetto Noemi Odv/ETS si occupa di promuovere progetti e iniziative per migliorare la vita delle persone con SMA, dalla tutela dei diritti fino all’implementazione di reparti specializzati. La storia di Noemi ha contribuito a sensibilizzare sul tema e a rafforzare la necessità di sostenere la ricerca e i servizi dedicati. Il compleanno diventa così anche un momento per guardare avanti, mantenendo alta l’attenzione sulle sfide che restano da affrontare.