Morena, una ragazza di 16 anni originaria di Pomigliano d’Arco, lotta contro una forma rara e aggressiva di epilessia chiamata sindrome di Rasmussen. Questa patologia colpisce pochissime persone in Europa e provoca crisi convulsive frequenti con danni importanti sul piano cognitivo e motorio. Attualmente ricoverata al Bambin Gesù di Roma, Morena potrebbe trovare una nuova prospettiva di cura in Messico grazie a un trattamento sperimentale.
La sindrome di Rasmussen e i sintomi che compromettono la vita di morena
La sindrome di Rasmussen è una malattia neurologica molto rara che coinvolge un solo emisfero cerebrale, causando infiammazione cronica e deterioramento progressivo. Nei casi come quello di Morena, le crisi epilettiche si presentano più volte ogni giorno e portano a un peggioramento marcato delle funzioni cognitive, con difficoltà di memoria, attenzione e ragionamento. A queste si aggiungono deficit motori evidenti, che compromettono la capacità di muoversi in modo autonomo.
Questa condizione limita fortemente la qualità di vita e presenta poche opzioni terapeutiche efficaci. Gli episodi convulsivi non controllati aumentano il rischio di danni permanenti e aggravano lo stato neurologico. Per Morena, ogni attacco rappresenta un ostacolo in più nel suo cammino verso l’autonomia e il benessere. La sindrome di Rasmussen resta una delle forme più complesse di epilessia resistente ai farmaci.
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Il ricovero al bambin gesù e la ricerca di soluzioni alternative
Dal momento della diagnosi, Morena è seguita presso il reparto specialistico del Bambin Gesù a Roma. L’équipe medica monitora la frequenza e la gravità delle crisi, adatta le terapie antiepilettiche e valuta continuamente lo stato neurologico della ragazza. Nonostante le numerose terapie convenzionali adottate, le convulsioni persistono causando danni peggiori.
La famiglia ha cominciato a guardare verso terapie meno convenzionali, venendo a conoscenza di un trattamento sperimentale offerto da una clinica a Monterrey, in Messico. Questo percorso consiste in un ciclo di due mesi di cura intensiva, finalizzato a ridurre la frequenza delle crisi e a rallentare il danno cerebrale. Il progetto medico è ancora in fase di sperimentazione ma ha acceso una speranza importante per Morena e i suoi cari.
La raccolta fondi e l’appello del deputato borrelli per sostenere la cura
Per coprire le spese legate alla terapia in Messico, la famiglia di Morena ha attivato una raccolta fondi pubblica. La madre, Feliciana, ha raccolto l’appoggio della comunità e ha lanciato un appello attraverso i social e i media locali. Il deputato Francesco Emilio Borrelli, di Alleanza Verdi Sinistra, ha risposto immediatamente con un invito alla solidarietà.
Borrelli ha dichiarato che “Morena merita ogni possibilità di cura e che la comunità deve sostenere questo percorso anche con piccoli contributi economici.” Ha sottolineato l’importanza di affiancare mamme come Feliciana, impegnate in prima linea, e di dare una speranza concreta a chi lotta contro malattie rare e aggressive. L’iniziativa ha raccolto interesse e uomini politici e cittadini continuano a diffondere il messaggio per raggiungere l’obiettivo economico necessario.
L’importanza della solidarietà e il sostegno agli ammalati di malattie rare
L’esperienza di Morena mette in luce la difficoltà di affrontare patologie neurologiche poco conosciute e con poche cure efficaci. Le malattie rare richiedono spesso un impegno economico e umano molto grande, non sempre accessibile alle famiglie. La mobilitazione pubblica e la risposta delle istituzioni locali diventano indispensabili per aiutare chi si trova in queste condizioni.
In questo caso, l’impegno di una comunità e di figure istituzionali aiuta a spingere una cura che diversamente potrebbe restare fuori portata. Lo sappiamo: le crisi di Morena sono incessanti e il deterioramento del suo stato richiede interventi urgenti. La solidarietà diventa così uno strumento concreto per aprire strade nuove a pazienti in difficoltà. Se la raccolta fondi arriva al traguardo, potrà dare a questa ragazza una possibilità fino a poco tempo fa solo teorica.