Una recente conferenza alla Camera dei deputati ha riportato al centro dell’attenzione l’idrosadenite suppurativa , una malattia infiammatoria cronica ancora poco conosciuta ma con un impatto serio sulla vita di chi ne soffre. L’incontro, iniziativa dell’onorevole Luciano Ciocchetti insieme all’associazione Passion People, ha rilanciato l’urgenza di inserire l’Hs nel Piano nazionale delle cronicità, per fornire ai pazienti tutele, accesso alle cure e riconoscimento ufficiale.
Idrosadenite suppurativa: caratteristiche, diffusione e difficoltà di diagnosi
L’Hs è una patologia caratterizzata dalla formazione di lesioni dolorose e ricorrenti, che negli anni mina la qualità della vita di chi ne è colpito. Colpisce soprattutto le donne tra i 20 e i 40 anni, con una prevalenza stimata intorno a 11,4 casi ogni 100mila abitanti, ma il dato reale è probabilmente più alto. La diagnosi è spesso tardiva e complicata dalla mancanza di un quadro epidemiologico chiaro e dalla difficoltà a riconoscere sintomi spesso confusi con altre malattie dermatologiche.
Questa assenza di dati precisi disegna una realtà frammentata, dove molti pazienti non ricevono un rapido inquadramento clinico. Il carattere ricorrente e la complessità dei sintomi impediscono uniformità nell’approccio terapeutico a livello nazionale, creando disparità nel trattamento e nella presa in carico. Ogni anno, il 6 giugno, la Giornata mondiale dell’idrosadenite suppurativa mette in luce questa problematica, sollecitando istituzioni e opinione pubblica a confrontarsi e sensibilizzarsi verso questa condizione difficile e ancora non riconosciuta ufficialmente come malattia cronica nel sistema sanitario italiano.
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Presa in carico multidisciplinare e ostacoli alla diffusione delle cure
Le difficoltà a riconoscere l’Hs si riflettono anche nella gestione clinica, spesso frammentata e incompleta. Secondo Alessandro Giunta, dermatologo al Policlinico Tor Vergata di Roma, il percorso di cura deve puntare a una collaborazione più stretta tra specialisti e a una continuità di assistenza che garantisca senso di coerenza nel trattamento. Problemi come la diagnosi tardiva e l’accesso complicato ai farmaci attuali ostacolano il miglioramento della qualità di vita.
Il presidente della task force SIDEMAST, Angelo Valerio Marzano, ha evidenziato come affrontare l’Hs richieda un approccio personalizzato, coinvolgendo specialisti diversi per gestire le comorbidità frequenti e gli effetti secondari. La ricerca scientifica, seppur in progressione, fatica a tradursi in un accesso uniforme alle nuove terapie su tutto il territorio, creando disuguaglianze tra pazienti di regioni differenti. Serve dunque un modello organizzato che metta il paziente al centro, sostenendo l’implementazione di cure innovative in modo diffuso e tempestivo.
Il peso economico e sociale dell’idrosadenite suppurativa
L’incidenza dell’Hs si estende oltre l’aspetto medico e tocca la sfera sociale ed economica dei pazienti. Molti denunciano problemi nel mantenimento del lavoro e nella gestione della vita quotidiana, spesso condizionata dai dolori e dalle limitazioni imposte dalla malattia. Più del 60% di chi convive con l’Hs segnala difficoltà nella continuità lavorativa, mentre circa il 40% ha dovuto interrompere o modificare il proprio percorso professionale. Questi dati sottolineano l’urgenza di un intervento istituzionale che offra non solo cure, ma anche tutele specifiche e sostegno economico.
Giusi Pintori, direttrice di Passion People, porta la testimonianza di chi vive questa condizione in prima persona. Parla di una malattia cronica spesso invisibile agli occhi della società, che richiede una risposta concreta e dignitosa. Per lei e per l’associazione è fondamentale che l’Hs venga inserita nel Piano nazionale delle cronicità e che i pazienti siano coinvolti nei processi decisionali che riguardano la loro assistenza.
Impegni politici e prospettive per il riconoscimento dell’Hs
Il riconoscimento dell’idrosadenite suppurativa nei nuovi Livelli essenziali di assistenza rappresenta un risultato significativo, ma la strada verso una presenza stabile nel Piano nazionale delle cronicità resta aperta. Luciano Ciocchetti ha riaffermato il proprio impegno a promuovere azioni coordinate insieme a parlamentari, società scientifiche e associazioni di pazienti per ottenere una diagnosi precoce e una presa in carico efficace su scala nazionale.
Anche dal Partito democratico arrivano segnali di attenzione con l’intenzione di presentare una propria risoluzione. Gian Antonio Girelli ha sottolineato la necessità di una risposta trasversale e condivisa, che garantisca accesso alle cure, esenzioni e riconoscimenti ai malati. Guido Quintino Liris, membro della Commissione Bilancio del Senato, ha parlato di un dovere sociale e sanitario nel destinare risorse alla ricerca e a una migliore gestione dell’Hs, ribadendo l’importanza di un impegno collettivo per migliorare la vita di chi soffre di questa patologia.
La ricerca scientifica e la necessità di uniformità territoriale
L’avanzamento degli studi medici sta offrendo nuove opzioni terapeutiche per l’idrosadenite suppurativa, ma in molte aree del paese queste novità faticano ad arrivare ai malati. L’assenza di programmi integrati e di gruppi di lavoro multidisciplinari limita l’efficacia degli interventi, creando zone d’ombra anche nelle diagnosi e nel trattamento delle comorbidità associate.
La mancanza di una strategia nazionale uniforme rende più complessa la vita di pazienti già messi a dura prova dalla malattia. Per questo, esperti del settore e associazioni chiedono la definizione di percorsi standardizzati, che includano formazione dei medici e sensibilizzazione costante. Solo così si potrà garantire a tutti un supporto adeguato, indipendentemente dalla regione di residenza, e ridurre le differenze nell’accesso alle cure.
Le parole espresse nel corso della conferenza alla Camera dei deputati sottolineano come l’idrosadenite suppurativa richieda un’attenzione nuova e coordinata tra politica, sanità e società civile. Allo stato attuale, il mancato riconoscimento nel Piano nazionale delle cronicità limita diritti e risorse per migliaia di persone. La sfida è quella di costruire un sistema in grado di intervenire tempestivamente e con concretezza, mettendo fine a una lunga fase di disattenzione.