Curare le malattie infiammatorie croniche intestinali significa seguire terapie lunghe e ben precise. Ma molti pazienti fanno fatica a mantenere regolarmente i trattamenti prescritti, con effetti negativi sulla salute e sulla qualità della vita. A Milano è stata presentata la prima guida pratica pensata per aiutare sia i pazienti sia i medici a migliorare la continuità delle cure e il lavoro di squadra nella gestione della malattia.
Una guida per pazienti e medici: come migliorare la gestione delle Mici
Il documento presentato a Milano è il primo Consensus paper dedicato all’aderenza terapeutica nelle Mici. Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia , ha spiegato che questa guida va oltre il semplice testo tecnico. Si rivolge direttamente a chi vive la malattia e a chi si occupa della cura, offrendo strumenti pratici per rendere più efficace il percorso terapeutico.
Leone ha raccontato che, grazie a una recente indagine dell’associazione, sono stati individuati gli ostacoli principali che rendono difficile seguire le terapie. Spesso i pazienti smettono o modificano il trattamento da soli, con il rischio di peggiorare o avere ricadute. La guida vuole proprio affrontare questi problemi, proponendo nuovi modi per coinvolgere i pazienti e migliorare la collaborazione tra medici.
Le ragioni dietro la mancata aderenza: i dati di Amici Italia
L’indagine di Amici Italia ha messo in luce le cause più frequenti per cui i pazienti non seguono le terapie. Al primo posto ci sono gli effetti collaterali: il 40% teme o avverte reazioni che lo spingono a interrompere o cambiare i farmaci senza parlarne con il medico.
Un altro problema importante è la cosiddetta “treatment fatigue”: il 35% si stanca di prendere medicine per un tempo che sembra infinito. Questa stanchezza rende difficile mantenere una routine costante. Inoltre, il 20% segnala problemi come dimenticanze, difficoltà organizzative o una scarsa comprensione del fatto che la malattia è cronica, soprattutto tra i più giovani, che faticano ad accettare che “cronico” vuol dire “per sempre”.
Infine, la comunicazione con il medico spesso non funziona come dovrebbe. La metà dei pazienti ha ammesso di aver saltato almeno una volta la terapia, sia volontariamente sia per distrazione. Tutto questo mette in evidenza come la continuità delle cure sia spesso compromessa da problemi pratici ma anche psicologici.
Più dialogo, meno difficoltà: il cuore della cura condivisa
Salvo Leone ha sottolineato un punto chiave per migliorare la relazione tra pazienti e cura: serve una comunicazione chiara e un ascolto attento. Serve un dialogo aperto e concreto tra medico e paziente, dove le scelte non vengono imposte ma discusse insieme.
La cosiddetta “shared decision making” è proprio questo: il medico mette insieme la sua esperienza scientifica e la vita del paziente per costruire un percorso terapeutico che tenga conto di esigenze, dubbi e preferenze. In questo modo, chi convive con la malattia si sente più coinvolto e la terapia diventa meno pesante da affrontare.
Leone ha ricordato anche l’importanza del ruolo dei caregiver, soprattutto per gli anziani o chi ha difficoltà cognitive. Questi aiutano a ricordare le dosi, a mantenere la motivazione e a facilitare il dialogo con i medici, risolvendo così una parte dei problemi legati all’aderenza.
La guida presentata a Milano punta proprio a questo: mettere insieme competenze mediche e vissuto personale, per migliorare il controllo della malattia e rendere più sostenibile il percorso di cura per chi ha una Mici.
