Una bambina di 6 anni colpita da epidermolisi bollosa ha raggiunto Modena insieme alla famiglia dopo un viaggio iniziato a Gaza il 10 giugno. La sua presenza nel capoluogo emiliano è stata possibile grazie a un coordinamento nazionale gestito dalla presidenza del consiglio dei ministri. Parallelamente, una seconda bambina di 11 anni è arrivata a Bologna per essere seguita per febbre del mediterraneo.
Arrivo a modena dopo un viaggio lungo e coordinato
La piccola con epidermolisi bollosa ha lasciato Gaza lo scorso martedì 10 giugno. Dopo un percorso difficile e prolungato, ha raggiunto Modena nella notte. L’operazione è stata organizzata in maniera complessa sotto la supervisione della presidenza del consiglio dei ministri, attraverso la gestione nazionale “emergenza Gaza”. A organizzare e supportare il viaggio hanno partecipato varie istituzioni e enti del territorio, assicurando l’accoglienza e il trasferimento in sicurezza della bambina e dei suoi famigliari. Grazie a questo lavoro congiunto, si è potuto garantire un’assistenza adeguata sin dal loro arrivo.
Nello stesso periodo, una bambina di 11 anni proveniente da un contesto differente è stata accolta a Bologna per un trattamento specifico per febbre del mediterraneo. La sua situazione clinica ha richiesto il trasferimento in regione, dove sono presenti strutture specializzate per le patologie rare, condizioni che necessitano di monitoraggio costante e terapie mirate in ambienti ospedalieri attrezzati.
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L’accoglienza e l’assistenza garantite dalle associazioni locali
La gestione pratica dell’arrivo delle bambine è stata affidata all’associazione ‘ali di camilla‘, che ha curato l’accompagnamento e l’assistenza alle famiglie nel momento di maggiore vulnerabilità. Il lavoro dell’associazione si è integrato con quello di enti locali come la prefettura di Modena, l’assessorato regionale alle politiche per la salute e le aziende sanitarie universitarie e locali della zona.
In particolare, per la bambina malata di epidermolisi bollosa, sono stati attivati percorsi di presa in carico specifici all’interno dell’ospedale. L’equipe pediatrica e dermatologica dell’Aou di Modena ha subito iniziato una valutazione approfondita della sua condizione, monitorando con attenzione le lesioni cutanee e possibili complicanze più ampie. Questo permette di definire il miglior piano terapeutico per la gestione della patologia, che richiede un approccio multidisciplinare.
La collaborazione tra associazioni e istituzioni ha offerto un supporto concreto alle famiglie, minimizzando le difficoltà che emergono dopo un viaggio estenuante e lo stress legato a problemi di salute complessi.
Il percorso diagnostico-terapeutico per epidermolisi bollosa a modena
Al policlinico di Modena la bambina coinvolta sarà gestita attraverso un percorso specifico, noto come Pdta dedicato all’epidermolisi bollosa. Si tratta di una malattia rara e invalidante, che produce fragilità cutanea e lesioni dolorose. La città di Modena rappresenta un centro di riferimento da anni per questa patologia, con un’offerta di cura riconosciuta a livello nazionale e internazionale.
Dal 2017 il Pdta mette insieme 30 specialità mediche sotto un unico programma integrato. Così si garantisce un’assistenza su misura per ogni paziente, dall’infanzia fino all’età adulta. Questo percorso copre diagnosi, terapie, riabilitazione e follow-up, con attenzione alle comorbilità e al benessere complessivo.
Ricerca e innovazione al centro di medicina rigenerativa di unimore
In più, il centro si avvale del contributo di ricerca del Centro di medicina rigenerativa di UniMore. Tale collaborazione permette di rimanere aggiornati sulle nuove frontiere della cura, includendo trattamenti innovativi e sviluppi scientifici utili a migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da epidermolisi bollosa.
L’accoglienza in provincia di Modena unisce quindi competenze cliniche, supporto sociale e uno sguardo attento alla ricerca, per dare risposte a chi convive con questa malattia rara.