Una famiglia attraverserà l’Italia lungo la costa adriatica per portare attenzione sulle difficoltà vissute da chi convive con malattie genetiche rare nei bambini. Davide, sei anni, e suo padre Simone Tura muoveranno i primi passi il 16 giugno, con l’obiettivo di spezzare l’isolamento di molte famiglie e promuovere una rete di sostegno sociale.
Un viaggio lungo 959 chilometri per dare voce alle famiglie con disabilità infantili
Il percorso prenderà avvio da Riccione e si concluderà a Santa Maria di Leuca dopo aver attraversato 15 province e 94 comuni distribuiti su cinque regioni. Questo viaggio di circa quindici giorni sarà effettuato con una cargo bike, a cui si aggiungeranno due camper. A supportare Davide durante il tragitto ci saranno sua madre Antonella, la sorella e i nonni, presenti per offrire tutte le necessità legate alla sua condizione di salute.
La malattia genetica di cui soffre Davide si chiama kif5c, una patologia rara ancora poco conosciuta e in parte inesplorata nei suoi effetti. La scelta di affrontare questo viaggio così impegnativo nasce dalla volontà di rompere il silenzio che spesso circonda le malattie rare. Le famiglie coinvolte si trovano frequentemente isolate, con poche occasioni per essere ascoltate o supportate da istituzioni e comunità. Simone e Antonella Tura, ideatori dell’iniziativa intitolata “Dade alla ricerca del Delfino magico”, puntano a scardinare questo isolamento con una presenza visibile e un racconto diretto.
Leggi anche:
Coinvolgimento delle realtà locali e condivisione
Durante le tappe previste, verranno coinvolte realtà locali, organizzazioni di volontariato e istituzioni con lo scopo di costruire una rete solidale che non lasci indietro chi vive queste difficoltà. I momenti vissuti lungo la strada saranno registrati e condivisi via video e podcast, per diffondere la conoscenza e stimolare l’attenzione della società e delle autorità.
Il sostegno delle istituzioni regionali e locali all’iniziativa sociale
Sul territorio, l’iniziativa ha ricevuto il patrocinio della regione Emilia-Romagna e di alcuni comuni toccati dal viaggio: Riccione, Roseto degli Abruzzi, Castrignano del Capo e Otranto. Alla presentazione pubblica hanno partecipato, oltre agli ideatori Simone Tura e Antonella Gramuglia, la sottosegretaria alla presidenza della Regione Emilia-Romagna Manuela Rontini e la sindaca di Riccione Daniela Angelini.
Manuela Rontini ha sottolineato l’importanza di iniziative di questo tipo per accompagnare chi vive condizioni di fragilità. Ha ricordato che in Emilia-Romagna sono registrate oltre 59mila persone con malattie rare, provenienti anche da altre regioni, un dato che mette in luce il livello dei centri di riferimento sanitario, che sono 18 nel territorio regionale.
Queste strutture offrono percorsi specifici per le persone con patologie poco diffuse e rappresentano un punto di riferimento essenziale per diagnosi, cura e assistenza. Non a caso, molte famiglie si spostano da fuori regione per accedere a una rete sanitaria preparata per gestire necessità complesse, come nel caso delle malattie genetiche rare.
L’appoggio della Regione Emilia-Romagna e dei comuni coinvolti accresce il valore del viaggio di Davide e dei suoi familiari, che diventa un’occasione per portare problemi poco visibili al centro del dibattito pubblico. Un viaggio che punta a costruire un dialogo concreto tra cittadini, associazioni e istituzioni lungo tutta la costa adriatica.
Documentare il percorso per sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso i media digitali
Affrontare un viaggio di 959 chilometri in bici cargo con un bambino affetto da una malattia rara è un’impresa che si racconta anche attraverso i nuovi media. I contenuti raccolti durante il tragitto saranno condivisi su canali social media dedicati, con video e podcast che racconteranno tappe, incontri e difficoltà.
Questa scelta permette di superare i limiti di visibilità che spesso colpiscono le malattie genetiche rare e le relative esperienze familiari. Condividere storie autentiche – dalla quotidianità alle emozioni – aiuta a sensibilizzare un pubblico più vasto e a diffondere informazioni utili per chi si trova in situazioni simili.
Il racconto digitale diventa così un mezzo per moltiplicare l’impatto dell’iniziativa e sollecitare un’attenzione che vada oltre la durata del viaggio. Le famiglie che vivono condizioni di isolamento possono trovare così un riferimento e un incentivo a cercare supporto e strumenti concretamente utili.
Inoltre, queste narrazioni contribuiscono a mostrare il volto umano delle malattie rare, spostandosi dalla statistica a storie che parlano di coraggio e speranza, ma anche di ostacoli quotidiani e di sfide mediche. L’obiettivo è aprire un dialogo che coinvolga la società nel suo insieme, dalle istituzioni alle comunità locali, fino al singolo cittadino.
La presenza di una famiglia unita lungo la costa adriatica, in un viaggio di fatica, sostegno reciproco e determinazione, evidenzia la complessità di chi affronta queste realtà e stimola riflessioni sul ruolo di tutti nel costruire ambienti più inclusivi.