Neurofibromatosi: Impatto psicologico sui bambini e l’importanza del supporto

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Neurofibromatosi: Impatto psicologico sui bambini e l'importanza del supporto - Gaeta.it

La complessità della neurofibromatosi per i bambini
Sin dal momento della diagnosi e in ogni fase della malattia, la neurofibromatosi influisce pesantemente dal punto di vista psicologico sui bambini. Si tratta di una patologia caratterizzata da molteplici sfaccettature e manifestazioni diverse, con un’evoluzione imprevedibile. I genitori si trovano a dover guidare i loro figli nell’apprendere a convivere con la malattia, ma è soprattutto per i bambini che la sfida diventa più impegnativa, poiché la loro socialità risulterà inevitabilmente coinvolta. Immaginate, dunque, la complessità e l’importanza per un bambino nel doversi confrontare con il mondo della scuola, dello sport e della socialità in generale, trovandosi magari ad affrontare complicazioni legate alla malattia che possono avere un impatto significativo, non solo a livello estetico ma anche fisico.

L’importanza del supporto psicologico sin dalla prima infanzia
Secondo Maria Malatesta, presidente dell’Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà , è fondamentale considerare l’aspetto dei neurofibromi plessiformi, che oltre a essere visivamente evidenti, possono comportare limitazioni fisiche significative a causa del dolore o dell’invalidità che provocano. Tutte queste sfide evidenziano l’importanza di offrire un adeguato supporto psicologico fin dalla più tenera età.

L’inclusione sociale dei bambini con neurofibromatosi
È cruciale promuovere campagne volte all’inclusione dei bambini affetti da neurofibromatosi all’interno della società. Partendo dal contesto scolastico, è essenziale educare gli operatori scolastici e le famiglie affinché siano pienamente informati su ogni aspetto della malattia. Lanciare campagne di sensibilizzazione come il progetto “Siamo infinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi” rappresenta un passo significativo verso il supporto e la protezione dei bambini affetti da questa patologia. L’evento di presentazione di questo progetto a Roma, organizzato dalle Associazioni Ananas, ANF e Associazione Linfa in collaborazione con Alexion e AstraZeneca Rare Disease, assume un’importanza particolare in vista della Giornata internazionale della Neurofibromatosi .

Sensibilizzazione e sostegno per la comunità
La Giornata internazionale della Neurofibromatosi rappresenta un’opportunità fondamentale per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica riguardo a questa malattia. Lanciare campagne di sensibilizzazione come “Siamo infinite sfumature” risulta cruciale per garantire il supporto necessario ai bambini affetti da neurofibromatosi e per favorirne l’inclusione sociale. In un contesto in cui la socialità e l’accettazione sono elementi chiave per il benessere dei bambini, è fondamentale agire con determinazione e solidarietà per garantire un futuro migliore a coloro che affrontano la sfida della neurofibromatosi.

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