Il 20 giugno 2025 Napoli e la Campania partecipano attivamente alla Giornata Mondiale della Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale , con monumenti e luoghi simbolo illuminati di arancione. Questa iniziativa punta a sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia muscolare rara ma abbastanza diffusa. La scelta del colore e delle date richiama la storia italiana legata a questa patologia e richiama l’attenzione sulla comunità e la ricerca che la riguarda.
Monumenti di napoli e comuni campani illuminati per la giornata mondiale della fshd
Il 20 giugno, nel capoluogo campano alcune delle principali attrazioni della città si accenderanno di arancione. Fontana del Nettuno e Maschio Angioino spiccheranno tra le luci, così come Palazzo Santa Lucia, sede della Regione Campania. L’iniziativa non si limita a Napoli, ma coinvolge diversi comuni della regione. A Salerno, sarà palazzo di Città a vestire i toni arancioni, accompagnato da altri centri come Mercato San Severino, Castel San Giorgio, Siano e Roccapiemonte.
L’azione simbolica punta ad aumentare la consapevolezza sulle sfide che affrontano le persone colpite dalla FSHD. La consigliera comunale di Napoli Mariagrazia Vitelli ha riportato la notizia nei giorni precedenti, sottolineando l’importanza di coinvolgere anche i territori minori e diffondere così un messaggio unitario in tutta la regione. Il coinvolgimento degli spazi pubblici rende evidente l’impegno delle città nel raccontare storie di malattie rare e il bisogno di attenzione pubblica.
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Il significato del colore arancione e la storia italiana della giornata nazionale fshd
L’arancione è il colore scelto a livello globale per rappresentare la comunità che convive con la distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. Questo tono vuole trasmettere luce, energia e una speranza concreta. La data del 20 giugno ha un collegamento speciale con l’Italia, dove dal 2018 il giorno è riconosciuto come Giornata Nazionale della FSHD. La decisione prende spunto da un caso italiano molto noto: i fratelli Biviano, due giovani di Lipari colpiti da questa malattia.
Sandro e Marco Biviano, insieme alla loro famiglia, hanno portato l’attenzione pubblica alle difficoltà di chi vive con malattie neuromuscolari rare. A partire dal 2013, hanno trascorso più di due anni in tenda davanti a Montecitorio per far sentire la loro voce e chiedere maggiori diritti per malati cronici e disabili. La loro battaglia ha ispirato interventi a livello governativo, inclusa la proclamazione dell’apposita giornata dedicata alla ricerca e ai diritti di persone con FSHD.
Caratteristiche e impatti della distrofia muscolare facio-scapolo-omerale
La FSHD mostra una progressiva perdita di massa muscolare, in particolare nei muscoli del volto, delle spalle e delle braccia. Nel tempo, la malattia può anche colpire altre zone, come l’addome, le gambe e i muscoli respiratori. La patologia ha una frequenza che si attesta attorno alle 6-7 persone ogni 100.000 abitanti. Di questi, più di un quinto arriva a perdere la capacità di camminare autonomamente.
Diversamente da molte altre forme di distrofia muscolare, la FSHD non deriva da una carenza proteica. Gli studi indicano che il problema principale è legato all’attivazione irregolare del gene DUX4, normalmente inattivo dopo la fase embrionale. Quando si accende, questo gene provoca danni muscolari accompagnati da processi infiammatori e un progressivo rimpiazzo dei tessuti sani con tessuto adiposo. Al momento non esiste una terapia in grado di fermarne o rallentarne il decorso. La ricerca ha però incrementato la propria attività, con trial clinici in corso in Europa e Stati Uniti, che portano nuova attenzione e prospettive per i pazienti.
Convegno nazionale fshd 2025, fulcro delle celebrazioni e momento di confronto scientifico
Il punto focale dei festeggiamenti in Italia sarà il convegno nazionale FSHD 2025, organizzato da FSHD Italia APS con la collaborazione della UILDM e del Gruppo FSHD dell’AIM. L’evento avrà luogo in un contesto che riunisce pazienti, familiari, medici, ricercatori, rappresentanti delle istituzioni e aziende farmaceutiche.
Il convegno gode del patrocinio di organismi quali OMAR, Consulta Malattie Neuromuscolari, Alleanza Malattie Rare e la Società Italiana di Neurologia. La giornata proporrà momenti di formazione e aggiornamenti sui progressi scientifici riguardanti la distrofia muscolare. Verranno affrontate tematiche cliniche, sociali e di ricerca con la volontà di mantenere alta l’attenzione intorno a questa patologia. Il tutto nasce dalla volontà congiunta di non lasciare indietro nessuno, insistere nel miglioramento delle cure e non far cadere nel dimenticatoio una comunità ancora alla ricerca di risposte.