Il 31 maggio, la Lombardia celebrerà la giornata regionale dedicata ai fratelli e alle sorelle di persone affette da malattia rara, in contemporanea con la giornata europea delle malattie rare. Questa iniziativa, decisa dalla giunta regionale su indicazione dell’assessore alla famiglia Elena Lucchini, punta a mettere in luce il ruolo spesso poco considerato dei cosiddetti “rare sibling“. Questi familiari vivono un impatto significativo, pur non essendo loro stessi malati, e la giornata vuole dare loro un riconoscimento ufficiale.
Il riconoscimento dei fratelli e sorelle come figure coinvolte nella malattia
L’assessore Elena Lucchini ha spiegato che questi fratelli e sorelle rappresentano una realtà poco visibile ma centrale nelle famiglie colpite da malattie rare. Anche se non sono pazienti diretti, partecipano in modo profondo alla gestione della situazione familiare e affrontano problematiche emotive e sociali complesse. Vivono vicende spesso ignorate, tra le quali la convivenza con la malattia di un congiunto che cambia equilibri e dinamiche di tutti i giorni.
Una prospettiva familiare ampliata
Lucchini ha sottolineato che “l’obiettivo della giornata è promuovere la cura dell’intera famiglia, non solo del malato.” Questo approccio punta a una maggiore consapevolezza delle difficoltà reali di questi fratelli e sorelle, dando loro spazio per essere ascoltati e sostenuti. La proposta della giunta vuole spostare l’attenzione dalla sola malattia alla comunità familiare che ruota intorno al paziente, riconoscendo un bisogno di supporto meno evidente ma altrettanto rilevante.
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L’importanza del progetto rare sibling dell’osservatorio malattie rare
Dal 2018 l’Osservatorio Malattie Rare ha avviato il “Progetto Rare Sibling” specifico proprio per i fratelli e sorelle di chi convive con una malattia rara. L’iniziativa mette a fuoco questo ruolo silenzioso ma fondamentale, cercando di ampliarci la conoscenza e il sostegno verso questi ragazzi e adulti. Il progetto si concentra infatti su come migliorare la qualità di vita complessiva delle famiglie, non limitandosi ai pazienti ma coinvolgendo chi, spesso, regge un peso emotivo spesso trascurato.
Rare Sibling è una risposta alla necessità di non lasciare ai margini questi familiari che, oltre a condividere preoccupazioni e difficoltà, possono vivere episodi di isolamento, ansia e frustrazione. Il progetto prevede attività di ascolto e di supporto, finalizzate a offrire riferimenti concreti e ad aumentare la sensibilità nel mondo sanitario e sociale. In questo senso, la giornata istituita in Lombardia si inserisce come tappa che valorizza un percorso già avviato a livello regionale.
Implicazioni sociali e familiari della nuova giornata regionale
Con l’introduzione di questa giornata, la Lombardia si allinea a un’attenzione crescente verso forme di malattia poco visibili ma con ricadute estese. La malattia rara coinvolge tutta la rete familiare ed è utile che questa realtà venga riconosciuta nelle istituzioni pubbliche. L’iniziativa ha anche valenza simbolica, perché identifica una figura spesso trascurata nel dibattito pubblico e nelle politiche di sostegno.
Dare voce e importanza ai fratelli e sorelle di persone malate aiuta a costruire un sistema di supporto più strutturato, in cui nessun membro della famiglia perde riconoscimento. L’attenzione regionale potrebbe aprire nuove strade per servizi dedicati, prevenzione di situazioni di disagio psicologico e promozione di dinamiche familiari più solide. Si conferma così un cambio di prospettiva da malattia individuale a fenomeno sociale che coinvolge più aspetti dell’esistenza quotidiana.
Un messaggio sociale rinnovato
“È fondamentale riconoscere che la malattia rara non è solo una questione clinica, ma una realtà che tocca profondamente la dimensione sociale e familiare,” hanno commentato gli esperti locali.
Confronto con la giornata europea delle malattie rare e prospettive future
La scelta della data del 31 maggio come giornata regionale in Lombardia torna a coincidere con l’appuntamento europeo, in modo da rafforzare il messaggio e favorire una maggiore visibilità. Questo legame aiuta a contestualizzare la questione all’interno di un quadro più ampio, dove molte realtà si confrontano con problemi simili. La giornata regionale potrà così agire come momento di sensibilizzazione e confronto, sia a livello locale che nazionale.
Le iniziative promosse potranno spingere verso un riconoscimento più ampio del ruolo dei rare sibling anche in altre regioni o a livello nazionale. L’esperienza lombarda potrebbe diventare modello per altre realtà, aiutando a costruire una rete crescente di attenzione e aiuto. Il rafforzamento del lavoro dell’Osservatorio Malattie Rare, che già da anni opera su questo tema, resterà un punto di riferimento importante per il futuro del progetto.
La giornata dedicata ai fratelli e sorelle di persone con malattia rara in Lombardia rinsalda così il legame tra istituzioni, associazioni e famiglie, confermando l’attenzione verso un aspetto spesso trascurato ma cruciale della vita quotidiana di migliaia di persone.