L’organizzazione dell’assistenza ai pazienti con sclerosi laterale amiotrofica richiede una sinergia concreta tra ospedale e territorio. In Italia, il percorso diagnostico assistenziale rappresenta una risposta strutturata a questa necessità, ma la sua efficacia dipende molto dalla capacità di adattarlo alle singole realtà e persone. A Jesi, durante la prima giornata della Conferenza nazionale Aisla 2025, Michela Coccia, direttore clinico del Centro Nemo di Ancona, ha evidenziato due elementi fondamentali per rendere operativo questo modello: formazione degli operatori e comunicazione tra le diverse professionalità coinvolte.
La formazione come pilastro per migliorare l’assistenza domiciliare alla sla
La formazione degli operatori sanitari rappresenta uno dei punti chiave per garantire una continuità assistenziale efficace e mirata. Michela Coccia ha sottolineato come l’esperienza diffusa dei Pdta nelle varie regioni sia un passo avanti, tuttavia senza una formazione condivisa tra ospedale e territorio il rischio è che queste linee guida restino solo un documento, poco applicato e poco personalizzato.
Nelle Marche, l’alleanza tra Aisla e Regione ha dato vita a un progetto formativo rivolto principalmente agli infermieri che operano a domicilio. Questi professionisti rappresentano il primo e spesso unico contatto diretto con il paziente con Sla durante le fasi più delicate della malattia. Il percorso formativo si svolge in stretto collegamento con i clinici del Centro Nemo, che guidano la preparazione tecnica ma facilitano soprattutto uno scambio di conoscenze, esperienze e obiettivi comuni.
Leggi anche:
Rafforzare la rete assistenziale con la condivisione
Questa condivisione rafforza la coesione della rete assistenziale, crea un linguaggio comune e migliora la capacità di interpretare i bisogni complessi di chi vive con la patologia. Il risultato atteso non è solo tecnico, ma riguarda anche l’empatia professionale e la capacità di adeguare l’assistenza in base alle mutazioni dello stato di salute del paziente.
Il ruolo della comunicazione tra centro specializzato e servizi territoriali
Per rendere efficace l’integrazione tra ospedale e territorio, oltre alla formazione serve un sistema che permetta uno scambio continuo e tempestivo di informazioni tra i vari attori del percorso assistenziale. Nel Centro Nemo di Ancona questo compito è affidato a una figura specifica, il nurse coach, un infermiere case manager che fa da ponte tra ospedale, paziente e servizi sul territorio.
Il nurse coach accompagna la persona con Sla durante il passaggio dal ricovero al domicilio, assicurandosi che il rientro avvenga secondo un piano assistenziale condiviso e personalizzato. Questo infermiere mantiene aperto un dialogo continuo con medici, fisioterapisti, infermieri domiciliari, e familiari, in modo da adattare il percorso alle esigenze che possono variare rapidamente.
Innovazione tecnologica per migliorare il coordinamento
Accanto a questa attività personale e diretta, il Centro Nemo sta lavorando all’implementazione di strumenti tecnologici, come piattaforme digitali, per migliorare ulteriormente la comunicazione. Questi strumenti permettono di scambiarsi aggiornamenti, monitorare parametri clinici e coordinare interventi con più agilità. Il ricorso a queste risorse digitali, già in fase di sviluppo, mira a rendere il dialogo non solo costante, ma anche più rapido e utile alle decisioni assistenziali.
L’esperienza del Centro Nemo rappresenta quindi un esempio concreto di come mettere in pratica un modello assistenziale per la Sla, che supera il confine ospedale-territorio, insiste su rapporti umani ma guarda anche alle potenzialità della tecnologia per accompagnare le persone nel loro percorso di cura.