La Settimana nazionale della sclerosi multipla si svolge dal 26 maggio al 2 giugno 2025, un momento dedicato a far conoscere meglio questa malattia e a sostenere le persone colpite. La Giornata mondiale del 30 maggio rappresenta il culmine di una serie di eventi che portano al centro dell’attenzione pubblica i diritti, le difficoltà e le speranze legate alla sclerosi multipla. Dal 2000, quando Aism ha organizzato la prima edizione, l’iniziativa ha coinvolto sempre di più la società, spingendo sull’importanza della ricerca e dell’informazione. Questi appuntamenti ribadiscono che la conoscenza della sclerosi multipla è aumentata tra gli italiani, ma serve insistere su quei sintomi che ancora sfuggono all’attenzione, come la fatica invisibile. La campagna “PortrAIts” cerca di farli emergere attraverso immagini create con l’ausilio dell’intelligenza artificiale.
La nascita e l’evoluzione della settimana nazionale della sclerosi multipla
L’evento, partito nel 2000 da un’iniziativa di Aism, ha segnato un momento cruciale per informare il grande pubblico su una malattia neurodegenerativa allora poco conosciuta. In quegli anni si è voluto dare rilievo a un problema che coinvolge migliaia di persone, mettendo in evidenza la necessità di ricerche e tutele legali. Nel corso di venticinque anni, questa settimana è diventata una presenza ricorrente nella vita sociale italiana. Organizzata con l’aiuto della Fondazione Fism, si è trasformata in una manifestazione riconosciuta a livello nazionale, tanto da essere collocata sotto l’Alto Patronato del presidente della Repubblica. Questo riconoscimento ufficiale testimonia l’importanza che ha assunto, facendo crescere la consapevolezza in quasi tutta la popolazione italiana. L’ultima indagine Doxa, nel 2024, indica che il 97% degli italiani sa cos’è la sclerosi multipla, ma la comprensione dei suoi sintomi più nascosti resta incompleta.
La campagna portrAIts e il valore dei sintomi invisibili della sm
La campagna di quest’anno, chiamata “PortrAIts”, affronta un tema delicato e spesso trascurato: i sintomi invisibili della sclerosi multipla. Tra questi la fatica cronica, che incide profondamente sulla vita quotidiana di chi convive con la malattia. Con l’utilizzo di intelligenza artificiale, sono stati realizzati nove ritratti visuali capaci di rappresentare la realtà spesso nascosta delle persone affette. Le immagini puntano a far emergere sensazioni come il dolore, la determinazione e la stanchezza, concetti difficili da spiegare solo a parole. Il progetto ha già toccato città come Roma e Milano e ora, per la prima volta in Sicilia, arriva a Siracusa. La mostra fotografica è ospitata in spazi pubblici e diventa uno strumento tangibile per avvicinare il pubblico a ciò che sta dietro la malattia.
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Siracusa, teatro greco e l’apertura della settimana con eventi culturali
Il 24 maggio 2025 la settimana si è aperta idealmente a Siracusa, nel suggestivo scenario del Teatro Greco. Un evento ha anticipato il resto delle attività con un forte valore simbolico e culturale. Prima dello spettacolo “Edipo a Colono” di Sofocle, si è tenuta la presentazione del messaggio nazionale di sensibilizzazione. Ad intervenire sono stati il presidente della Fondazione Inda, il sindaco di Siracusa Francesco Italia e Gianluca Pedicini, presidente della Conferenza delle persone con sclerosi multipla. L’evento ha messo al centro le testimonianze, le necessità e i diritti di chi ha la sclerosi multipla in Italia. Inoltre, l’esposizione della mostra “PortrAIts” con i pannelli led posti all’ingresso del teatro ha contribuito a coinvolgere il pubblico in modo emotivo e diretto. Si tratta di un’occasione unica per mettere in relazione arte, malattia e cittadinanza.
La giornata mondiale della sclerosi multipla e l’impegno nazionale
Il 30 maggio resta l’appuntamento principale per l’intero Paese. La Giornata mondiale della sclerosi multipla si festeggia con iniziative diffuse e momenti pubblici. La Camera dei deputati ha ospitato, nella Sala della Regina, un incontro organizzato da Aism in cui si sono susseguiti interventi istituzionali e di rappresentanti delle persone con sclerosi multipla. Mario Alberto Battaglia, presidente della Federazione internazionale Sm , ha ricordato che questa ricorrenza unisce 124 Paesi, fra cui l’Italia, in una battaglia comune. Sono 2,8 milioni le persone in tutto il mondo che convivono con questa malattia, spesso giovani e donne, che ricevono una nuova diagnosi ogni cinque minuti. L’evento internazionale pone l’accento sull’azione concreta e sulla solidarietà, invitando la società a promuovere ascolto e cambiamenti nel modo di affrontare la sclerosi multipla.
L’illuminazione rossa dei monumenti e il coinvolgimento del territorio
La sera del 30 maggio numerosi monumenti italiani si sono accesi di rosso, un gesto visibile e riconoscibile in molte città del Paese. Questa illuminazione simbolica serve a richiamare l’attenzione e testimoniare la presenza di un impegno vasto e diffuso. È una testimonianza della partecipazione delle istituzioni e dei cittadini, che manifestano vicinanza a chi convive con la malattia. La scelta del colore rosso vuole comunicare la forza della lotta e il calore della solidarietà. Questa iniziativa attraversa diverse regioni e comunità, creando un segnale concreto verso un tema che riguarda generazioni diverse. Così si ricorda che ogni gesto, ogni storia, ha un valore e che non bisogna lasciare nessuno escluso nelle sfide della vita quotidiana con la sclerosi multipla.