L’impegno verso le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica richiede un’azione condivisa che vada oltre il singolo ente o istituzione. Il tema è tornato al centro del dibattito durante la prima giornata della Conferenza nazionale dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, tenutasi a Jesi, Ancona. Antonio Pelagatti, Garante per la Disabilità, ha sottolineato l’importanza di creare una rete continua fra autorità, istituzioni pubbliche, private e associazioni come Aisla per costruire risposte concrete e misurabili per chi vive con questa malattia.
La complessità della gestione della sla richiede collaborazione tra più soggetti
La sla presenta sfide complesse che nessuna autorità, per quanto preparata e indipendente, può gestire da sola. Pelagatti ha spiegato che la natura stessa della malattia, insieme ai cambiamenti normativi in corso, rendono fondamentale una collaborazione autentica e strutturata tra diverse realtà. Senza un dialogo continuo fra istituzioni e terzo settore, i problemi di chi vive con la sla rischiano di restare isolati o affrontati in modo frammentario.
Il ruolo attivo del garante
In particolare, il Garante per la Disabilità agisce non solo come vigilante sui diritti ma come promotore attivo. Il dialogo diretto con chi si occupa della sla è il punto di partenza per costruire modelli condivisi di intervento. La co-programmazione e la co-progettazione previsti dal nuovo Codice del Terzo Settore rappresentano strumenti essenziali per formare reti stabili in grado di recepire e gestire segnalazioni e criticità. Questa struttura serve per trasmettere risposte concrete alle esigenze sociali, amministrative e sanitarie che emergono in vari territori.
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La gestione e lo sviluppo delle segnalazioni per migliorare i servizi
Pelagatti evidenzia che il Garante riceve quotidianamente numerose segnalazioni, di vario tipo, provenienti da persone con sla e dalle loro famiglie. Il ruolo fondamentale di questa istituzione consiste nell’esaminarle con attenzione, ascoltarle e tradurle in iniziative congiunte. Attraverso la collaborazione con le autorità competenti e il terzo settore, si cerca di individuare i nodi critici più urgenti da affrontare a livello istituzionale.
Questa azione mira a modificare concretamente i percorsi di assistenza e a migliorare le politiche pubbliche. Le segnalazioni non rimangono dati isolati, ma diventano la base per definire interventi strutturati. Si punta a realizzare benefici tangibili per la vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie, superando barriere che oggi rendono difficile l’accesso a diritti e cure adeguate.
Migliorare le risposte attraverso la collaborazione
L’obiettivo è rafforzare la capacità di risposta del sistema, trasformando le segnalazioni in piani di intervento efficaci e duraturi sul territorio. Questo implica una gestione condivisa e partecipata, coinvolgendo attivamente tutti gli attori interessati.
Innovazione tecnologica e diritti esigibili su tutto il territorio
Uno degli ambiti chiave menzionati da Pelagatti riguarda l’innovazione tecnologica legata ai dispositivi assistivi. L’aggiornamento continuo di questi strumenti, associato a una revisione del tariffario dei livelli essenziali di assistenza , è una questione cruciale. Avere dispositivi tecnologici aggiornati significa migliorare la qualità della vita per chi convive con la sla e garantire un’assistenza adeguata.
La collaborazione punta anche a coinvolgere attivamente enti pubblici e privati che erogano servizi, per rimuovere gli ostacoli concreti che ancora persistono in molte aree d’Italia. Spesso la piena fruizione dei diritti viene bloccata da disuguaglianze territoriali significative. Superarle è necessario per consentire a tutte le persone con disabilità, e in modo particolare a chi ha gravi condizioni come la sla, di godere di una cittadinanza a tutti gli effetti.
Strumenti aggiornati e accesso uniforme
L’attenzione all’aggiornamento tecnologico e alla distribuzione equa dei servizi si integra con l’obiettivo di rimuovere le disparità presenti nel sistema di assistenza, migliorando l’efficacia e l’efficienza dell’intervento pubblico.
Il ruolo della responsabilità civile e umana nella tutela delle persone con sla
L’impegno nella tutela dei diritti delle persone con sla non è solo un obbligo istituzionale, ma una responsabilità che ha radici civili e morali. Antonio Pelagatti ha sottolineato come questo lavoro debba svilupparsi attraverso una missione condivisa con tutte le realtà coinvolte: associazioni, istituzioni pubbliche e private, operatori del settore.
Garantire cure adeguate, diritti riconosciuti e strumenti aggiornati significa migliorare la dignità di chi affronta una malattia invalidante. La rete costruita tra enti e realtà associative deve lavorare costantemente per trasformare le esigenze delle persone in risposte reali, capaci di incidere sulla quotidianità senza distinzioni territoriali. Solo così si potrà assicurare un’esistenza più piena alle persone con sla, mettendo al centro della politica pubblica la loro condizione e necessità.