Il 28 febbraio segna un’importante ricorrenza a livello mondiale: la Giornata delle malattie rare. Questa iniziativa, lanciata nel 2008 dall’alleanza europea Eurordis, ha come obiettivo primario quello di accrescere la consapevolezza riguardo ai gravi problemi che affrontano oltre 300 milioni di persone in tutto il pianeta, di cui circa 2 milioni vivono in Italia. In questo contesto, la città di Pesaro si unisce alla celebrazione, abbellendo i suoi portici e la fontana di piazzale Matteotti con un tocco di blu, simbolo di questa importante causa.
Un gesto simbolico per ricordare le difficoltà delle persone con malattie rare
La Giornata mondiale delle malattie rare non è solo una mera ricorrenza, è un’opportunità per riflettere su una realtà spesso trascurata. Solo il 5% delle malattie rare ha a disposizione un trattamento farmacologico, lasciando molte persone in una situazione di vulnerabilità e isolamento. In questo contesto, l’assessore Luca Pandolfi, responsabile delle politiche sanitarie locali, sottolinea l’importanza di questo primo passo, dicendo: “Si tratta di un gesto semplice, ma fondamentale, che ci dà l’opportunità di ricordare quanto sia necessario continuare a combattere per migliorare la vita di chi vive con malattie rare.”
L’illuminazione dei portici e della fontana rappresenta un faro di speranza, un richiamo collettivo che invita a riflettere e ad agire. L’iniziativa non solo coinvolge i cittadini, ma sottolinea come la solidarietà e la partecipazione di tutti siano essenziali per affrontare le sfide legate a queste malattie poco conosciute.
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Il ruolo della ricerca e dell’impegno collettivo
Per cambiare lo stato attuale delle malattie rare, è necessario un impegno condiviso da parte di tutti i settori coinvolti: dalla comunità scientifica fino ai decisori politici. La ricerca scientifica rappresenta l’unica vera speranza per migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie rare. L’associazione Nazionale Cornelia de Lange, in collaborazione con Uniamo , lancia un appello accorato affinché la partecipazione a questa giornata sia amplificata, coinvolgendo il maggior numero possibile di individui e istituzioni.
“Una malattia rara non colpisce solo l’individuo, ma influisce anche su famiglie, amici e intere comunità. È essenziale che tutti si sentano parte attiva in questa lotta,” afferma l’associazione, ribadendo la necessità di più attenzione e cure per queste persone vulnerabili.
Come partecipare alla Giornata mondiale delle malattie rare
La Giornata mondiale delle malattie rare invita tutti a essere parte attiva del cambiamento. Le persone possono contribuire in modi semplici ma significativi, come illuminare le proprie case in blu e condividere immagini sui social media utilizzando gli hashtag ufficiali #associazioneitalianacdl e #corneliadelangeitalia. Questo gesto, pur sembrando insignificante, ha il potere di creare consapevolezza e ricordare a tutti l’importanza di sostenere coloro che vivono con malattie rare.
Ogni piccolo contributo conta. Con un semplice selfie o una foto della propria casa illuminata, si può dare voce a chi non riesce sempre a far sentire la propria. La partecipazione collettiva può dar vita a un cambiamento profondo, sensibilizzando l’opinione pubblica e incoraggiando l’impegno verso cure più adeguate e ricerca continua.
L’invito è chiaro: unisciti alla causa, illumina il blu e fai sentir la tua voce. La salute, come ricordato dall’assessore Pandolfi, è un diritto fondamentale e ogni azione, per quanto piccola, può contribuire a un miglioramento concreto per la comunità delle persone con malattie rare.