A Roma un gruppo di oltre 30 persone con malattie rare ha condiviso il proprio significato di inclusione, andando oltre definizioni comuni. Da quelle riflessioni sono nate dieci illustrazioni realizzate da artisti nazionali, visibili nella mostra “Ridefiniamo l’inclusione: parole e immagini per la Health Equity”. L’evento, ospitato a Palazzo Merulana, esplora il tema dell’equità in salute attraverso parole, esperienze e immagini nate da un confronto diretto tra pazienti, caregiver e professionisti.
La genesi e il percorso del progetto ridefiniamo l’inclusione
Il progetto nasce da una collaborazione di ampio respiro, promossa da Omar – Osservatorio malattie rare con il sostegno non condizionante di Sobi. Diverse associazioni di supporto a pazienti con malattie rare hanno partecipato, fra cui Amare Onlus, Fondazione Paracelso e La Lampada di Aladino Ets, insieme ad altre realtà come Aipit e Aiepn. Quattro patologie sono state selezionate come casi studio: emofilia, emoglobinuria parossistica notturna , trombocitopenia immune e linfoma diffuso a grandi cellule B .
L’obiettivo è stato quello di costruire una narrazione collettiva e condivisa sui concetti di inclusione e Health Equity dal punto di vista di chi vive nella condizione di malattia rara. I pazienti, i loro famigliari e i caregiver hanno preso parte a focus group guidati dallo psicologo Jacopo Casiraghi. Durante questi incontri hanno espresso emozioni, esigenze e visioni intorno al tema dell’inclusione. Le riflessioni raccolte sono state poi trasposte in un e-book, che sintetizza i contenuti emersi nei vari momenti di confronto e ascolto.
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Il contributo degli artisti italiani
Dieci artisti, noti nel panorama italiano per le loro tecniche e stili diversi, hanno tradotto le parole e le esperienze raccolte in dieci illustrazioni. Le opere mostrano diversi aspetti e sfaccettature dell’inclusione, dando forma e colore a un concetto complesso e articolato che coinvolge ogni aspetto della vita delle persone affette da malattie rare.
La scelta di palazzo merulana per la mostra
Palazzo Merulana, museo di Roma che promuove l’arte contemporanea, è stato scelto come sede dell’esposizione per la sua attenzione all’accessibilità e all’inclusione. L’istituzione si è da sempre impegnata a garantire modalità di fruizione aperte a ogni visitatore, sostenendo l’autonomia e rispondendo alle esigenze specifiche di persone con disabilità.
Le illustrazioni realizzate si integrano con la collezione permanente del museo e con la mostra personale di Matteo Pugliese “Nelle tue mani”. Le opere diventano così parte di un contesto culturale che da anni convive con la sfida di costruire ambienti accoglienti e inclusivi. Questo contesto rafforza il valore del progetto, evidenziando come arte e cultura possano creare spazi di incontro e dialogo sulle questioni sociali e sanitarie.
Il racconto delle esperienze: inclusione come processo reciproco
Dal lavoro nei gruppi è emerso un punto chiave: l’inclusione ha una natura di reciprocità. Non è solo la società che deve includere, ma anche la persona che si apre raccontando la propria storia, sperando in una reale comprensione. La fase della diagnosi stessa si rivela cruciale: le parole del medico possono avviare un’alleanza che aiuta a seguire il percorso terapeutico.
Jacopo Casiraghi spiega che includere richiede uno sforzo mentale, sociale ed emotivo che non sempre è automatico o semplice. L’inclusione non è un concetto unico ma un insieme di elementi che comprende accettazione, valorizzazione della diversità, partecipazione libera, pari opportunità e linguaggio rispettoso. Si verifica quando le persone si sentono ascoltate, riconosciute e accolte in un ambiente supportivo.
Il progetto ha offerto un’occasione per esprimersi in modo autentico, riflettere sui propri vissuti e condividerli con altre persone che vivono condizioni simili, strumenti utili per costruire relazioni basate sulla fiducia e il rispetto.
Sostegno istituzionale e riscontro sociale
La ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, ha espresso apprezzamento per il progetto evidenziandone la capacità di mettere al centro la persona e di favorire un confronto tra riflessione scientifica e linguaggio artistico. Ha sottolineato l’importanza di dare voce ai diritti e ai bisogni di chi convive con una malattia rara e delle loro famiglie, puntando alla costruzione di una società più responsabile e attenta.
L’onorevole Valentina Grippo ha ricordato che in Italia circa 2-2,5 milioni di persone vivono con una malattia rara, molte senza diagnosi certa. Ha richiamato la necessità di superare interventi frammentari per considerare la persona nel suo insieme, garantendo un accoglimento che parta dalla scuola e arrivi al lavoro e agli spazi sociali. Ha fatto riferimento al concetto di “accomodamento ragionevole”, già presente nella normativa italiana, che deve trovare una piena applicazione pratica.
Il supporto istituzionale e la risonanza che il progetto ha avuto sui media contribuiscono a diffondere una nuova consapevolezza, da cui potrebbero derivare misure più concrete e mirate per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare.
L’atlante emotivo dell’inclusione nelle illustrazioni degli artisti
I dieci artisti coinvolti – Marco Cazzato, Mara Cerri, Manuel Fior, Gianluca Folì, Pax Paloscia, Antonio Pronostico, Francesca Protopapa, Silvia Rocchi, Andrea Serio ed Elisa Talentino – hanno dato forma visiva a un insieme variegato di emozioni ed esperienze. Ogni opera porta davanti agli occhi una diversa sfaccettatura di inclusione, rappresentando la complessità di un concetto che non è uguale per tutti.
Il risultato è un atlante emotivo che racconta fragilità, desideri, dignità e appartenenza. L’impiego di tecniche differenti contribuisce a offrire una rappresentazione ricca e sfumata, in linea con la molteplicità delle storie e delle prospettive coinvolte. Ogni illustrazione diventa testimonianza di un vissuto che cerca riconoscimento oltre una condizione medica, portando avanti l’idea che inclusione significa rispettare e riconoscere ogni persona nella sua unicità.
L’opera collettiva permette a chi osserva di entrare in contatto con il mondo delle malattie rare da un punto di vista emotivo e umano, accompagnando lo spettatore verso una maggiore comprensione della Health Equity.