Le malattie infiammatorie croniche intestinali coinvolgono oltre 250.000 persone in Italia, soprattutto giovani. Le difficoltà non riguardano solo i sintomi fisici ma anche aspetti quotidiani come lavoro, studio, socialità, sessualità e genitorialità. La seconda edizione della campagna “voci di pancia” punta su interventi concreti insieme a istituzioni, associazioni e mondo scientifico per migliorare la qualità di vita dei pazienti.
Caratteristiche e impatto sulla vita quotidiana delle malattie infiammatorie croniche intestinali
Le Mici sono patologie che coinvolgono l’apparato intestinale attraverso uno stato di infiammazione cronica. La colite ulcerosa e la malattia di Crohn rappresentano le forme più diffuse. Queste condizioni causano sintomi debilitanti: diarrea, dolore addominale, sanguinamento rettale e molto affaticamento. L’esordio avviene spesso tra i 15 e i 40 anni. I pazienti non soffrono solo di disturbi intestinali ma anche di infiammazioni extraintestinali, come problemi a occhi, articolazioni e pelle.
Negli stadi medi o gravi, gli effetti si fanno sentire sulla vita di tutti i giorni, limitando la possibilità di muoversi e partecipare alle attività sociali o lavorative. Queste malattie hanno un impatto fisico e psicologico molto forte, anche se spesso non visibile a occhi esterni. Per questo le difficoltà vissute vengono spesso sottovalutate o fraintese, creando isolamento e senso di incomprensione.
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Risposte concrete della seconda edizione di voci di pancia
Dopo aver raccolto le esperienze emotive nella prima edizione, “voci di pancia” ora si concentra su tre aree chiave: sessualità e genitorialità, convivialità e alimentazione, e infine scuola e lavoro. Per ognuno di questi ambiti, la campagna propone un “manifesto delle azioni” destinato alle istituzioni, con proposte concrete.
Nel lavoro e nello studio, si suggerisce di introdurre incentivi fiscali per aziende che adottino forme di lavoro flessibile e di riconoscere ai pazienti il diritto alla disabilità con la legge 104. Inoltre, si chiede formazione specifica per il personale scolastico e universitario. Sul fronte della sessualità e genitorialità si sottolinea l’importanza di corsi per medici e operatori sanitari per affrontare questo tema senza tabù e offrire supporto vero ai pazienti. Riguardo alla convivialità e alla nutrizione, la proposta è che il Ministero della Salute elabori linee guida per i cibi più appropriati da assumere nelle diverse fasi della malattia.
La voce dei pazienti al centro della campagna
“voci di pancia” nasce dall’ascolto diretto di chi convive con le Mici, con l’obiettivo di trasformare quelle esperienze in richieste precise alle autorità e nella fornitura di strumenti pratici per i pazienti. Le “mini guide” dedicate offrono consigli utili per affrontare le sfide quotidiane legate alle diverse aree problematiche.
Una serie di vodcast racconta storie reali di pazienti, portando al pubblico la realtà di chi lotta con queste malattie invisibili. La campagna vuole anche sensibilizzare l’opinione pubblica su un problema medico, sociale ed emotivo spesso ignorato. La richiesta è che le istituzioni agiscano concretamente per migliorare l’assistenza e il supporto, evitando che la sofferenza dei pazienti resti nascosta e isolata.
Dichiarazioni degli esperti e protagonisti della campagna
Alessandro Armuzzi, responsabile dell’Unità Ibd dell’istituto Humanitas, ricorda che le Mici colpiscono più giovani che adulti e possono manifestarsi anche con infiammazioni fuori dall’intestino. Massimo Claudio Fantini, gastroenterologo dell’università di Cagliari, descrive sintomi e differenze tra colite ulcerosa e malattia di Crohn, sottolineando il peso psicologico che accompagna questi disturbi.
Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia e chairman di Ifcca, evidenzia come la malattia sia invisibile ma causa una battaglia personale fatta di dolore e isolamento. Ricorda che la campagna mira a riconoscere diritti e dignità, spingendo istituzioni e famiglie a non dimenticare i pazienti.
Federico Villa di Lilly parla dell’impegno aziendale non solo nella ricerca farmacologica ma anche nel supporto concreto ai pazienti. La seconda edizione di “voci di pancia” vuole alleggerire il peso delle Mici nella vita quotidiana, mettendo a disposizione informazioni e strumenti per chi convive con queste patologie.
Risorse e strumenti disponibili per pazienti e pubblico
A corollario della campagna, tutti i materiali realizzati sono disponibili sul sito www.vocidipancia.it. Qui si trovano documenti, mini guide e contenuti video pensati per facilitare la comprensione e la gestione della malattia.
Questo spazio digitale rappresenta un punto di riferimento per i pazienti, familiari e operatori sanitari, mettendo a disposizione risposte concrete su temi come alimentazione, lavoro, e supporto emotivo. Il progetto si colloca in un quadro di azione condivisa tra associazioni, community scientifica, istituzioni e industria per far emergere necessità spesso ignorate e portare soluzioni pratiche.