La gestione dei pazienti affetti da patologie emostatiche e trombotiche sta diventando sempre più complessa, richiedendo un approccio multidisciplinare e una stretta collaborazione tra professionisti della salute e associazioni di pazienti. Al XXVIII Congresso Nazionale della Società Italiana per lo Studio dell’Emostasi e della Trombosi tenutosi a Roma, Elvira Grandone, associata di Ginecologia all’Università di Foggia, ha sottolineato il ruolo cruciale di queste associazioni nella comprensione e risposta ai bisogni dei pazienti.
Il ruolo delle associazioni dei pazienti
Le associazioni dei pazienti rappresentano un pilastro fondamentale per migliorare la comunicazione e il supporto ai malati. Parlando delle problematiche che affliggono i pazienti con condizioni trombotiche ed emorragiche, Grandone ha evidenziato come, attraverso il dialogo diretto con i pazienti, sia possibile identificare più efficacemente le loro necessità . La complessità di queste condizioni richiede non solo attenzione a livello medico, ma anche il riconoscimento degli aspetti sociali legati alla salute, poiché molte di queste malattie richiedono trattamenti di lunga durata e monitoraggi regolari.
In molti casi, i pazienti faticano a trovare centri di riferimento adeguati e professionisti preparati che possano seguire efficacemente il loro percorso di cura, occupandosi anche di aspetti pratici come il rimborso delle prestazioni sanitarie. La mancanza di informazione sui percorsi da seguire può rendere il processo di cura ancora più frustrante e complicato. Pertanto, la creazione di reti di supporto a livello territoriale si dimostra fondamentale: è cruciale sviluppare strutture che possano offrire assistenza completa, integrata e continua ai pazienti.
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L’iniziativa della Commissione CEET
Durante il congresso, Grandone ha parlato della Commissione CEET , una nuova iniziativa nata all’interno della Siset. Questa commissione ha l’obiettivo di favorire una maggiore comprensione riguardo ai professionisti specializzati in questo ambito e di promuovere la loro interazione con le associazioni di pazienti. Tra i compiti principali della CEET c’è la volontà di coinvolgere attivamente i malati nella definizione dei percorsi di cura e di diagnosi.
In aggiunta, la CEET si propone di dialogare con gli amministratori sanitari per sensibilizzarli sull’importanza di istituire centri di riferimento specifici dedicati sia alla trombosi che all’emorragia. Tali centri avrebbero una funzione cruciale nel garantire ai pazienti un accesso facilitato a cure specialistiche e seguire il trattamento delle loro condizioni patologiche in maniera più efficiente.
L’importanza della rete tra professionisti e pazienti
Grandone ha evidenziato che il coinvolgimento di diverse figure professionali, tra cui medici, amministratori, società scientifiche e associazioni di pazienti, è una condizione necessaria per migliorare la gestione dei pazienti. La creazione di reti efficaci di collaborazione è vitale, poiché permette di affrontare le problematiche legate alla cura delle malattie emostatiche e trombotiche in modo olistico e informato.
Questa rete, infatti, non solo si occupa dell’aspetto clinico, ma è anche in grado di fornire un supporto sociale e pratico ai pazienti, facilitando l’integrazione dei servizi sanitari con le esigenze quotidiane di chi vive con queste patologie. La responsabilità di rivolgersi a un numero sempre crescente di malati, che necessitano non solo di cure mediche, ma anche di supporto nella vita di tutti i giorni, impone un cambio di prospettiva e l’adozione di nuovi modelli di assistenza nella sanità pubblica.
Le parole di Grandone al congresso sottolineano un impegno significativo verso una maggiore empatia e attenzione nei confronti di pazienti che, spesso, si trovano a navigare un sistema sanitario complesso.