Nella città di Ladispoli, una famiglia affronta una delle sfide più difficili della propria vita: garantire a Carlos, un bambino affetto da disturbo dello spettro autistico, la possibilità di avere un futuro sereno e normale. Questo articolo mette in luce il viaggio di una madre che ci racconta della lotta quotidiana contro l’indifferenza delle istituzioni e le difficoltà nel sistema educativo, tutto per offrire a suo figlio le stesse opportunità dei coetanei.
La storia di Carlos e la ricerca di una terapia innovativa
Carlos è un bambino di Ladispoli che ha conquistato il cuore della comunità locale grazie alla sua storia. La sua famiglia ha intrapreso un viaggio in Russia, dove ha cercato un trattamento innovativo con cellule staminali, sperando di vedere miglioramenti significativi nella condizione del loro bambino. Questo tentativo ha mobilitato molti abitanti del quartiere, che hanno messo in campo una campagna di raccolta fondi per sostenere le spese del viaggio e delle cure. Dopo la terapia, la madre di Carlos ha notato alcuni miglioramenti cognitivi, ma purtroppo non hanno avuto l’impatto sperato sul linguaggio del bambino. Le aspettative non sono state soddisfatte come sperato; per di più, le stereotipie, comportamenti ripetitivi e difficili da gestire, sembrano essere aumentate. Questo ha portato la famiglia a riflettere sulla necessità di ulteriori cicli di terapia, ma la mancanza di fondi sta bloccando ogni possibilità.
La sanità pubblica copre solo parzialmente i costi delle varie terapie. La famiglia ha dovuto affrontare spese molto elevate, specialmente per la logopedia. Carlos continua a essere in una situazione di vulnerabilità, mentre la famiglia cerca di raccogliere risorse per garantire il migliore supporto possibile.
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Le sfide nel sistema scolastico
La scuola rappresenta un altro terreno difficile per Carlos e la sua famiglia. L’inizio dell’anno scolastico ha portato con sé numerosi problemi legati all’assegnazione di insegnanti di sostegno adeguati. La madre racconta che, in meno di quattro mesi, Carlos ha avuto tre insegnanti differenti. Ogni cambio ha comportato una perdita di continuità, un aspetto cruciale per i bambini che necessitano di strutture stabili. Il primo insegnante di sostegno non ha potuto proseguire per dedicarsi a un’altra alunno, e la nuova insegnante non si è dimostrata adeguatamente preparata. Questa instabilità ha danneggiato l’apprendimento e il benessere emotivo di Carlos.
Le problematiche legate al sistema educativo non si limitano solo alla mancanza di personale specializzato. Secondo la madre, le scuole spesso parlano di inclusività, ma in realtà non comprendono le necessità specifiche dei bambini come Carlos, lasciando le famiglie in una posizione di grande difficoltà. La madre ha deciso di coprire parte delle spese per una terapista privata che lo accompagna a scuola, un tentativo di colmare le lacune lasciate dai servizi pubblici. Senza questa assistenza, Carlos non avrebbe la possibilità di partecipare attivamente alle lezioni.
La lotta per l’assistenza necessaria
Oltre ai problemi scolastici, la famiglia di Carlos si scontra con una realtà complessa anche al di fuori del contesto educativo. Nonostante la gravità della situazione di Carlos, l’assistenza comunale si limita a sole quattro ore a settimana. Quando la madre ha chiesto un aumento dell’assistenza, ha ricevuto un rifiuto, anche dopo aver offerto di coprire personalmente le spese aggiuntive. Questa situazione è fonte di frustrazione e impotenza, specialmente considerando che altre famiglie possono contare su supporto più esteso per i loro figli. La madre di Carlos evidenzia la disparità nelle opportunità, costretta a restare sempre pronta a rispondere a eventuali chiamate urgenti della scuola.
Tuttavia, ciò che rende il tutto ancora più difficile è la questione delle terapie adeguate. Il neuropsichiatra ha indicato la necessità di interventi specifici come la terapia ABA e logopedia, che non sono riconosciuti dal sistema sanitario. Nonostante abbiano ingaggiato un avvocato e avviato una causa contro l’ASL, la situazione resta instabile. Dopo circa sei mesi di terapia, questi servizi sono stati interrotti senza preavviso, creando ancora più incertezze per la famiglia.
Una voce per la speranza e la normalità
La madre di Carlos ha deciso di condividere la sua esperienza nella speranza che questa intervista possa aiutare a trovare soluzioni concrete per la loro situazione. L’obiettivo è chiaro: ridurre le spese legali e investire i fondi necessari per migliorare la qualità di vita di Carlos. La richiesta è semplice, ma profonda: una vita normale per suo figlio, con tutte le opportunità che un bambino merita. La realtà affrontata dalla famiglia è un gioco di attese, speranze e preoccupazioni che rende la vita quotidiana una vera e propria battaglia. L’importanza di un sostegno più efficace, non solo da un punto di vista economico, ma anche educativo e sociale, si fa sempre più urgente. La ricerca di una vita normale continua, alimentata dalla determinazione e dall’amore di una madre per il proprio figlio.