Nell’attuale contesto sanitario, si evidenzia la necessità di un coinvolgimento attivo e sistematico dei pazienti nei processi decisionali del sistema salute. Le politiche sanitarie che non considerano le esperienze e le necessità dei principali soggetti interessati rischiano di non rispondere adeguatamente alle reali esigenze. Questa tematica è stata al centro della conferenza stampa “Associazioni di pazienti nei processi decisionali: il punto della situazione e le proposte di legge nel percorso di coinvolgimento delle associazioni di pazienti nei processi decisionali“, promossa dalla deputata Ilenia Malavasi alla Camera dei deputati.
L’importanza di dare voce ai pazienti
Il rapporto tra il Servizio sanitario nazionale e i cittadini è in continua evoluzione. Oggi, la partecipazione attiva dei pazienti è ritenuta fondamentale per il miglioramento delle politiche sanitarie. Negli ultimi anni, si è sempre più riconosciuta l’importanza del coinvolgimento delle associazioni di pazienti nel processo decisionale. Questi soggetti non solo rappresentano gli interessi di chi vive determinate patologie, ma possiedono anche informazioni preziose che possono arricchire il dibattito sanitario.
Tuttavia, l’attuale situazione evidenzia che, nonostante i progressi, la voce dei pazienti non è ancora pienamente istituzionalizzata. Emerge chiaramente che la loro partecipazione ai processi decisionali è ancora limitata e poco strutturata. Secondo il report “Patient Voice” di Iqvia, solo il 19% delle associazioni di pazienti a livello nazionale e il 32% a livello regionale possono dire di avere una collaborazione effettiva con le istituzioni. Questa disparità mette in luce l’urgenza di progettare modalità di coinvolgimento dei pazienti che siano continuative e ben organizzate.
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Proposte di legge e iniziative per migliorare il sistema
La conferenza ha esaminato in particolare la proposta di legge AC 1326, che mira a regolamentare la partecipazione delle associazioni di pazienti nei processi decisionali in ambito sanitario. L’iniziativa è sostenuta da un ampio consenso bipartisan tra i parlamentari, che hanno lavorato a stretto contatto con rappresentanti delle associazioni stesse.
Un aspetto cruciale di questa proposta è quello di garantire che le associazioni di pazienti possano sedere ai tavoli decisionali, assicurando una loro rappresentanza nei processi che riguardano la salute pubblica. Questo approccio non solo integra la voce dei pazienti, ma crea anche un sistema più inclusivo, dove le decisioni vengono prese tenendo in considerazione le reali necessità dei cittadini. Ottimizzare la partecipazione delle associazioni di pazienti non rappresenta soltanto un miglioramento qualitativo, ma si traduce in una responsabilizzazione e valorizzazione di queste importanti realtà.
Risultati e prospettive future
Le associazioni di pazienti, come Aism e Aicca, hanno sottolineato l’importanza di questo coinvolgimento per costruire politiche sanitarie più efficaci. Si è evidenziato che il loro ruolo può portare a piani terapeutici che siano realmente mirati alle esigenze dei pazienti e non solo a quelle istituzionali. La presenza attiva dei pazienti viene così vista non solo come un diritto, ma anche come un valore che arricchisce le decisioni sanitarie.
Peraltro, è emerso che un dialogo strutturato tra i rappresentanti delle associazioni e le istituzioni può generare una maggiore consapevolezza rispetto alle tematiche più urgenti. Su questo punto, Malavasi e Cattoi hanno rimarcato l’importanza di istituire modalità di feedback che permettano agli enti pubblici di giustificare eventuali scostamenti rispetto alle proposte avanzate dai pazienti.
La proposta di legge AC 1326 segna quindi un passo avanti verso un sistema sanitario più inclusivo e consapevole, dove il paziente è messo al centro della politica sanitaria. La sfida ora è garantire che questa proposta diventi realtà, attraverso l’impegno congiunto di politici, associazioni e cittadini.