La malattia oncoematologica o ematologica rara presenta notevoli difficoltà e, per molte famiglie, l’esperienza associata ad essa rappresenta un vero e proprio percorso di vita. Recentemente, si è tenuto a Roma un talk incentrato sul progetto ‘Blood inclusivity‘, promosso da Sobi, e hanno preso parte diversi esperti del settore. Tra questi, Maria Francesca Mansueto, psicologa e psicoterapeuta presso l’Unità Operativa di Ematologia dell’ospedale Policlinico ‘Paolo Giaccone‘ di Palermo, ha condiviso importanti riflessioni sui cambiamenti avvenuti nel campo della comunicazione medico-paziente e sulle nuove modalità di coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni riguardanti le terapie.
Il coinvolgimento del paziente nella scelta terapeutica
Maria Francesca Mansueto ha sottolineato l’importanza di raccogliere le necessità e i bisogni dei pazienti, in modo da poterli integrare nel processo decisionale riguardante le terapie da seguire. Questo approccio, che spinge per una maggiore inclusività, ha l’obiettivo di assicurare che le scelte terapeutiche siano allineate con lo stile di vita del paziente. L’idea è quella di fornire al paziente uno spazio di ascolto e dialogo, affinché possa esprimere le proprie preferenze e necessità.
Negli ultimi vent’anni, il panorama dell’ematologia ha visto una trasformazione significativa nel modo in cui si comunica e interagisce con i pazienti. Mansueto osserva che il rapporto tra medico e paziente è diventato più saldo e aperto, creando così un contesto in cui le esigenze e le richieste dei pazienti sono riflettute direttamente nelle scelte terapeutiche. Il concetto di ‘patient engagement‘, ovvero di coinvolgimento diretto del paziente nei processi decisionali, è diventato centrale nell’approccio terapeutico attuale.
L’evoluzione delle terapie e del trattamento
Un altro punto sollevato dalla Mansueto riguarda l’evoluzione delle terapie disponibili per le malattie ematologiche rare, in particolare per l’emofilia. Grazie ai progressi nella ricerca scientifica, i pazienti ora possono accedere a una gamma più ampia di opzioni terapeutiche. Questo ha permesso di personalizzare il trattamento, prendendo in considerazione non solo l’aspetto medico ma anche le preferenze individuali del paziente.
L’emofilia, ad esempio, ha visto un notevole sviluppo delle terapie, che oggi possono essere adattate a seconda delle esigenze di ciascun paziente. Ciò include la possibilità di scegliere gli obiettivi da raggiungere, rendendo il paziente parte attiva del proprio percorso di cura. Questo cambiamento di paradigma, che promuove un approccio più centrato sul paziente, gioca un ruolo cruciale non solo nel migliorare la qualità della vita dei pazienti, ma anche nell’ottimizzare i risultati delle terapie stesse.
La necessità di una comunicazione efficace
Mansueto ha evidenziato anche il cambiamento nel modo di comunicare riguardo le malattie ematologiche rare. Con il passare degli anni, la sensibilità verso le necessità dei pazienti è aumentata, e così anche il dialogo che interviene tra medico e paziente. La comunicazione ora si basa su un reciproco scambio di informazioni e obiettivi, permettendo ai pazienti di esprimere non solo le loro preoccupazioni, ma anche le loro aspirazioni riguardo ai trattamenti.
Il miglioramento della comunicazione gioca un ruolo fondamentale nel percorso di trattamento, contribuendo a creare un rapporto di fiducia tra paziente e professionista sanitario. Una comunicazione aperta e onesta facilita il percorso terapeutico, rendendo più semplice l’adattamento delle cure alle singole esigenze. Mansueto sottolinea l’importanza di questo aspetto, evidenziando che il dialogo e la comprensione reciproca sono alla base di una buona gestione delle malattie rare del sangue.
In chiusura, il talk di Roma ha messo in luce che l’attenzione verso i pazienti e il loro coinvolgimento attivo nel trattamento rappresentano una progressione importante nel campo dell’ematologia. Con l’aumento della partecipazione dei pazienti, è possibile costruire un futuro in cui le cure siano sempre più condivise e mirate a migliorare la vita di chi si trova ad affrontare queste malattie.