Inclusione e Qualità della Vita nelle Malattie Ematologiche Rare

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Inclusione e Qualità della Vita nelle Malattie Ematologiche Rare - Gaeta.it

Nella ricerca continua di migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie ematologiche rare, è fondamentale adottare un approccio che vada oltre l’etichettatura di “malati“. Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo – Federazione italiana malattie rare, esprime apprezzamento per il progetto di Sobi “Blood Inclusivity”, che si concentra sugli elementi di condivisione piuttosto che sulla differenziazione. Questo approccio inclusivo dovrebbe essere adottato per tutte le malattie rare, per promuovere l’inclusione anziché l’esclusione.

Un Messaggio Positivo e Nuove Prospettive

Durante un recente evento a Milano dedicato all’inclusione delle persone con malattie ematologiche rare, è emersa l’importanza di trasmettere un messaggio positivo a coloro che affrontano queste condizioni. I continui progressi nella ricerca scientifica stanno portando a nuovi trattamenti che promettono una migliore qualità di vita per i pazienti.

La Necessità di Mettere la Persona al Centro

Annalisa Scopinaro sottolinea che per promuovere un’ampia inclusione, è essenziale collocare la persona al centro di ogni discussione. Spesso ci si concentra sulla malattia anziché sull’individuo, e per cambiare questo paradigma occorre considerare la patologia come una delle molteplici caratteristiche della persona, non come l’elemento predominante.

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