La situazione delle malattie croniche e rare in Italia ha ora un documento che ne rappresenta bisogni e priorità. La carta people in health nasce dall’impegno congiunto di sei associazioni di pazienti che operano da anni nel campo delle malattie non trasmissibili e rare. L’obiettivo è mettere al centro chi vive quotidianamente con queste condizioni, migliorando la qualità della gestione clinica e rafforzando il ruolo delle associazioni nella tutela dei propri diritti.
Le associazioni firmatarie e i temi principali della carta people in health
La carta people in health è stata sottoscritta da organizzazioni italiane che rappresentano pazienti con disturbi importanti come obesità, diabete, malattie cardiovascolari, emofilia e deficit ormonali. Le realtà coinvolte sono Fiano , Fand , Diabete Italia, Fondazione italiana per il cuore, FedEmo e Afadoc .
Principali indicazioni contenute nel documento
Nel documento firmato, i protagonisti indicano le linee guida su salute e prevenzione, gestione e cura delle malattie, innovazione scientifica e sostegno continuo alle organizzazioni di pazienti. La carta unisce visione sistemica e esperienze personali, riconoscendo la centralità della persona e l’importanza del dialogo tra pazienti, medici e istituzioni. La firma è avvenuta venerdì scorso a Castagneto Carducci , durante la tappa italiana del team Novo Nordisk, unico colosso mondiale di ciclisti professionisti con diabete tipo 1, evento che ha dato ulteriore visibilità all’iniziativa.
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People in health®, la piattaforma dedicata ai pazienti con patologie croniche e rare in italia
People in Health® si presenta come la prima piattaforma italiana creata con e per le persone affette da malattie croniche e rare, promossa da Novo Nordisk in collaborazione con le principali associazioni italiane. Lo spazio digitale offre un forum dove si raccolgono le esperienze quotidiane, i bisogni e le richieste di chi convive con queste patologie.
Attraverso eventi e attività annuali, la piattaforma promuove il protagonismo dei pazienti, con l’obiettivo di incrociare sensibilità ed esigenze di persone, professionisti e policy maker. Questo confronto serve a rafforzare la consapevolezza sull’impatto sociale ed emotivo di queste condizioni e sull’importanza della ricerca e innovazione nella medicina. People in Health® vuole essere quindi un ponte tra le esigenze individuali e il sistema sanitario, migliorando così la qualità dei servizi offerti.
Impatto globale e nazionale delle malattie croniche e rare
Le malattie croniche non trasmissibili rappresentano una delle sfide più pesanti per la salute pubblica. Secondo i dati dell’Organizzazione mondiale della sanità, incidono sul 74% dei decessi a livello globale e limitano fortemente il benessere delle persone. L’Italia non fa eccezione, con molte persone che ogni giorno si confrontano con condizioni che richiedono cura continua e attenzione costante.
Accanto a queste, le malattie rare, come l’emofilia o il deficit dell’ormone della crescita, pur avendo una diffusione minore, presentano problematiche simili, soprattutto in termini di continuità assistenziale e accesso ai trattamenti. Queste malattie richiedono percorsi di cura personalizzati e spesso rappresentano un carico rilevante per i pazienti e le loro famiglie.
La voce dei pazienti al centro dell’attenzione
Chi vive con malattie croniche o rare deve fare i conti ogni giorno con limiti e incertezze che influenzano non solo la salute fisica, ma anche l’aspetto emotivo e sociale. Problemi nel lavoro, difficoltà nelle relazioni personali e ridotta autonomia sono sfide frequenti che il sistema sanitario deve considerare insieme ai dati clinici.
Ecco perché la carta people in health insiste sull’ascolto diretto dei pazienti e sul loro coinvolgimento attivo nella definizione dei percorsi di cura. Le associazioni evidenziano come una maggiore partecipazione porti a migliori risultati per il benessere individuale e a una gestione più efficace e sostenibile delle risorse sanitarie. Si tratta di un aspetto cruciale, specie in un contesto di invecchiamento della popolazione italiana che comporta un aumento significativo delle esigenze assistenziali.
L’impegno di novo nordisk per integrare cura e prendersi cura
Alfredo Galletti, general manager e vice president di Novo Nordisk Italia, ha confermato l’impegno dell’azienda nel sostenere questo percorso. La missione di Novo Nordisk va oltre lo sviluppo di trattamenti innovativi. L’azienda punta anche a instaurare collaborazioni con associazioni, istituzioni e comunità scientifiche per integrare salute, prevenzione e innovazione nel modo più completo possibile.
Galletti ha sottolineato come ogni progresso nella cura apporti benefici non solo ai pazienti ma all’intero sistema sanitario e alla società, includendo l’attenzione all’impatto ambientale. La collaborazione con le associazioni di pazienti, che ha portato alla realizzazione della carta people in health, rappresenta un esempio concreto di questa strategia.