Il tema dei tumori rari è spesso avvolto da un velo di paura e disorientamento, non solo per i pazienti e le loro famiglie, ma anche per la comunità medica e la società in generale. L’incertezza che circonda queste patologie richiede un’attenta gestione e un supporto adeguato, fondamentale per garantire che le persone colpite possano ricevere le migliori cure. Recenti discussioni in ambito medico e sociale, come il talk promosso a Roma nell’ambito del progetto “Blood inclusivity” da Sobi, hanno messo in evidenza l’importanza di migliorare l’informazione e le risorse disponibili per affrontare queste sfide.
I bisogni dei pazienti affetti da tumori rari
La parole “cancro” evoca emozioni forti, e quando si tratta di forme rare, la paura si amplifica a causa della mancanza di informazioni chiare e della difficoltà di trovare supporto adeguato. Secondo Davide Petruzzelli, presidente dell’Associazione La Lampada di Aladino Ets, un paziente con un tumore raro ha assolutamente bisogno di un percorso di cura strutturato e completo. Un approccio centralizzato è necessario per garantire che ogni malato possa accedere alle migliori strutture sanitarie, senza sentirsi abbandonato.
Nel contesto attuale, la Rete nazionale dei tumori rari rappresenta un passo avanti fondamentale, anche se ancora non completamente attiva. La sua implementazione potrebbe migliorare notevolmente il supporto disponibile per i pazienti, creando un sistema che faciliti l’accesso a cure più adeguate e a informazioni aggiornate. Un altro punto cruciale evidenziato da Petruzzelli è l’importanza del supporto psicologico. La dimensione emotiva della malattia non può essere trascurata; l’accompagnamento psicologico svolge un ruolo vitale nel percorso di cura, contribuendo a migliorare notevolmente l’esperienza globale del paziente.
Sensibilizzazione e informazione sulle malattie rare
Il talk di Roma ha messo in evidenza anche la necessità di aumentare la consapevolezza pubblica riguardo ai tumori rari. Luigi Ambroso, vicepresidente della Fedemo , sottolinea che il principale obiettivo di iniziative come queste è quello di far conoscere meglio le malattie rare, riducendo così lo stigma e la paura che spesso le circonda. La consapevolezza è il primo passo verso una migliore accettazione e supporto da parte della società .
Ambroso ha evidenziato l’importanza di far conoscere le difficoltà che i pazienti con malattie rare affrontano quotidianamente. Tra queste, l’accesso ai farmaci specifici può risultare complesso, riducendo le possibilità di trattamento efficace. Pertanto, è essenziale non solo informare il pubblico, ma anche costruire canali diretti per facilitarne l’accesso a cure e farmaci necessari.
L’importanza del supporto sociale e sportivo
Un altro aspetto evidenziato nella discussione è il bisogno di abbattere le barriere che si frappongono alla vita quotidiana dei pazienti. È stato segnalato che i diritti di accesso allo sport per coloro che soffrono di malattie rare sono spesso trascurati. La Fedemo, insieme al Coni e al mondo sportivo, sta lavorando per garantire che questi pazienti possano partecipare ad attività sportive senza ostacoli. Ottenere certificati per praticare sport resta una battaglia da combattere, poiché gli allenatori e gli staff medico-sportivi possono manifestare un’incomprensibile timidezza di fronte a malattie poco conosciute. Queste iniziative sono fondamentali non solo per promuovere l’attività fisica, ma anche per favorire un senso di comunità e inclusione fra i pazienti, permettendo così una migliore qualità di vita.
La strada è lunga e impegnativa, ma l’impegno delle associazioni di pazienti è un passo fondamentale per affrontare le sfide legate alle malattie rare. Sensibilizzare l’opinione pubblica è solo l’inizio di un percorso che spera di migliorare le condizioni di vita per tutti coloro che sono colpiti da queste patologie.