L’avvio dello screening neonatale per la SMA nelle Marche segna un traguardo fondamentale per la salute dei neonati. Questa malattia genetica, se non diagnosticata e trattata tempestivamente, può portare a seri problemi di salute, come paralisi e insufficienza respiratoria, riducendo drasticamente l’aspettativa di vita. La consigliera regionale del Partito Democratico, Manuela Bora, ha annunciato con soddisfazione questa importante iniziativa, evidenziando l’importanza della diagnosi precoce e delle terapie disponibili.
L’importanza della diagnosi precoce
La SMA è una malattia rara che colpisce il sistema nervoso, compromettendo progressivamente la motricità dei bambini. La sua diagnosi tempestiva è cruciale, poiché esistono terapie efficaci che, se somministrate subito dopo la nascita, possono migliorare significativamente la qualità della vita dei piccoli pazienti. Attivare lo screening neonatale nella regione viene quindi considerato un passo decisivo per garantire che i neonati marchigiani abbiano accesso a cure che possono salvare e migliorare le loro vite.
Bora ha sottolineato che finalmente anche i bambini delle Marche, come già avviene in altre regioni più preventive, potranno usufruire di questo screening. La somministrazione precoce del farmaco specifico, fin dalle prime ore di vita, offre una possibilità reale di cura per chi ne ha bisogno. Questo rappresenta non solo un progresso nella medicina, ma anche una grande vittoria per le famiglie che si trovano a fronteggiare questa difficile condizione.
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Un lungo percorso per arrivare all’approvazione
Il cammino verso l’implementazione dello screening non è stato semplice. Secondo quanto riportato dalla consigliera, dal 19 maggio 2022, il Partito Democratico ha lottato instancabilmente per l’approvazione di una proposta di legge sullo screening neonatale per la SMA. Tuttavia, vi sono stati notevoli ritardi, poiché la proposta è rimasta senza discussione all’interno della Commissione Sanità , ostacolata dall’opposizione del centrodestra.
Solo a settembre 2024, dopo numerosi rinvii e promesse non mantenute, la Giunta, guidata da Acquaroli, ha finalmente approvato la delibera per l’avvio dello screening a partire dal primo gennaio. Bora ha osservato che la situazione è stata monitorata costantemente, con la presentazione di due atti ispettivi, per ottenere aggiornamenti sulle tecnologie necessarie. Nonostante i ritardi, il risultato raggiunto è stato ritenuto di grande importanza e meritevole di orgoglio.
La battaglia per un diritto alla salute
Bora ha ribadito l’enorme valore di questa conquista, sottolineando che è stato il frutto della perseveranza del Partito Democratico e dei suoi sostenitori. Ha dichiarato che non permetteranno a chi si è disinteressato della situazione negli ultimi tre anni di prendersi il merito per un risultato che è stato ottenuto grazie al loro impegno costante.
La consigliera ha messo in evidenza l’importanza di avere una giunta attenta alle necessità della comunità , soprattutto su questioni che riguardano la salute dei bambini. La mancanza di azione su un tema così cruciale denota non solo irresponsabilità , ma anche insensibilità verso le famiglie marchigiane. Questo nuovo approccio all’assistenza sanitaria rappresenta una speranza concreta per le famiglie che affronteranno la SMA, offrendo loro una nuova opportunità di vita e benessere.