Il 19 ottobre, il CUS Catania ha ospitato un evento significativo dedicato all’emofilia, intitolato “Atleti con la A”. Questo progetto, realizzato da Sobi Italia con il supporto di FedEmo, Coni e Fidal, ha come obiettivo principale quello di educare e informare bambini, giovani adulti e i loro caregiver sui benefici dell’attività fisica. Attraverso questo approccio, si intende migliorare la qualità della vita di chi vive con questa patologia rara, abbattendo tabù e stimolando le nuove generazioni a praticare sport.
Emofilia: una malattia rara con un impatto profondo
L’emofilia è una malattia emorragica ereditaria che provoca una carenza nei fattori della coagulazione, con conseguenti sanguinamenti che interessano prevalentemente le articolazioni. Secondo Marco Mandarano, consigliere di FedEmo, questo disordine ha effetti significativi non solo sui pazienti, ma anche sui loro caregiver. Negli ultimi anni, il panorama terapeutico si è notevolmente evoluto, grazie all’introduzione di trattamenti innovativi che permettono una normalizzazione dell’emostasi e prevedono una somministrazione preventiva, nota come profilassi. Questo approccio consente ai pazienti di godere di una qualità di vita simile a quella dei normodotati, riducendo il rischio di sanguinamenti e migliorando la protezione articolare.
Il cambiamento nella gestione dell’emofilia ha reso possibile per i pazienti vivere in modo più autonomo e meno condizionati dalla malattia. Vivere con emofilia oggi significa avere l’opportunità di scegliere quale sport praticare, un aspetto fondamentale specialmente per i più giovani, che spesso si sentono esclusi e disorientati. È quindi cruciale che l’accesso alle informazioni sanitarie e ai trattamenti appropriati sia garantito, permettendo così una scelta consapevole di attività sportive.
Il progetto “Atleti con la A”: educazione e pratica sportiva
“Atleti con la A” rappresenta un progetto innovativo, concepito tenendo in considerazione le esigenze delle persone con emofilia. Questo programma di avvicinamento all’atletica leggera offre ai partecipanti l’opportunità di esplorare diverse discipline sportive sotto la guida di istruttori esperti. In questo percorso, i giovani sono incoraggiati a cimentarsi con sport che non solo esaltano il movimento, ma contribuiscono anche al benessere fisico e psicologico.
In un contesto educativo, il campus permette ai partecipanti di apprendere l’importanza del movimento e di adottare stili di vita sani sin dalla giovane età. Parallelamente, sarà disponibile una sessione informativa per gli adulti, dove professionisti del settore sanitario discuteranno dei benefici dell’attività fisica in relazione all’emofilia. Questa iniziativa fornisce una piattaforma per scambiare informazioni e esperienze, promuovendo un dialogo costruttivo tra pazienti e specialisti nel campo.
La percezione dello sport tra i pazienti emofilici
L’idea che le persone con emofilia debbano limitare le loro attività motorie è un pregiudizio che deve essere superato. Francesco Cucuzza, presidente dell’A.S.E. Onlus Catania, sottolinea come lo sport possa essere una forma di libertà per i pazienti, piuttosto che una causa di rischio. Grazie ai trattamenti di profilassi disponibili, i pazienti sono ora più motivati a praticare sport e a partecipare attivamente alla vita sociale.
Attraverso la formazione e l’educazione sportiva, i giovani emofilici possono diventare consapevoli dei loro limiti e delle loro capacità, permettendo loro di prendere decisioni più informate riguardo alla loro attività fisica. Un approccio educativo e proattivo non solo favorisce il benessere fisico, ma contribuisce anche a migliorare la qualità della vita complessiva di queste persone.
Collaborazione multidisciplinare per migliorare la vita dei pazienti
Il progetto “Atleti con la A” riflette l’impegno di Sobi Italia nella promozione di una visione olistica della salute dei pazienti emofilici. Carina Fiocchi, Direttore Medico di Sobi Italia, spiega che la gestione dell’emofilia deve andare oltre la semplice terapia, includendo aspetti sociali e educativi. La collaborazione tra diversi professionisti del settore sanitario è fondamentale per offrire un supporto completo ai pazienti, per aiutarli a vivere una vita piena e attiva nonostante la malattia.
Questa iniziativa non solo cerca di informare, ma anche di sensibilizzare l’opinione pubblica e i giovani, mostrando che è possibile affrontare l’emofilia con serietà e determinazione, abbattendo gli stereotipi legati a questa malattia rara. La maggiore consapevolezza sui benefici dell’attività fisica può rappresentare un cambiamento decisivo nella vita di chi convive con questa condizione.
Ultimo aggiornamento il 21 Ottobre 2024 da Sofia Greco