Un nuovo capitolo per il supporto ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica è stato inaugurato oggi a Catanzaro, dove si è svolta la cerimonia di consegna dei diplomi del progetto ‘Familiar-mente‘. L’iniziativa, promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica di Reggio Calabria in collaborazione con la Regione Calabria, ha come obiettivo principale quello di formare familiari e caregiver, essenziali nel percorso assistenziale ai malati. Questo progetto rappresenta un passo significativo nella lotta per garantire dignità e supporto ai pazienti e alle loro famiglie.
L’impegno di Aisla per i pazienti e le famiglie
Francesca Genovese, presidente dell’Aisla Reggio Calabria, ha sottolineato l’importanza di questo percorso formativo, dichiarando che non si tratta di chiudere un ciclo, ma di inaugurarne uno nuovo. L’associazione è da anni attivamente impegnata nella difesa dei diritti e della dignità delle persone affette da SLA. La creazione di una rete di supporto, insieme alle istituzioni, è considerata fondamentale per garantire un’adeguata assistenza. Genovese ha annunciato che il contenuto formativo sviluppato durante questa iniziativa verrà reso disponibile su una piattaforma digitale, permettendo così l’accesso a conoscenze e risorse anche in contesti diversi. «Siamo decisi a continuare a progettare e migliorare il supporto per le famiglie», ha affermato Genovese, ribadendo l’impegno dell’associazione per chi è in difficoltà.
La complessità della SLA e la necessità di un approccio multidisciplinare
La SLA è una patologia rara con una prognosi decisamente negativa e un decorso devastante, come evidenziato da Amelia Conte, neurologa presso il centro clinico Nemo di Roma. Le persone affette da SLA affrontano una paralisi muscolare progressiva che richiede un’attenzione medica costante e specifica. Non basta quindi un professionista sanitario qualsiasi; è essenziale avere esperti formati per prendersi cura dei bisogni di chi vive con questa malattia. Conte ha messo in guardia dall’idea di applicare modelli di cure di altre patologie a questa malattia, ribadendo l’importanza di una formazione specifica.
Durante il corso, l’expertise della dottoressa Conte è stata focalizzata sull’importanza di un approccio multidisciplinare, che tiene conto di vari aspetti della cura. «Ascolto e accoglienza sono le parole chiave», ha dichiarato, sottolineando che, per affrontare una malattia così complessa, è necessario davvero comprendere le esigenze del paziente e delle sue famiglie. La formazione impartita ha l’intento di coltivare queste competenze, affinché i partecipanti possano diventare riferimenti sicuri per chi affronta ogni giorno la durezza della SLA.
L’importanza del supporto e della ricerca continua
Il progetto ‘Familiar-mente‘ si configura non solo come un insieme di sessioni didattiche, ma anche come un’opportunità per costruire legami solidi nella comunità. I partecipanti, diventando maggiormente consapevoli delle peculiarità della SLA, possono offrire un supporto migliore e più mirato nel contesto familiare. Questo approccio è cruciale, poiché le famiglie spesso si trovano a dover gestire non solo le difficoltà legate alla malattia, ma anche l’impatto emotivo e sociale che essa comporta. Le formazioni pratiche e teoriche quindi, sono vitali per fornire agli operatori e ai familiari gli strumenti necessari per affrontare questi problemi.
L’impegno di Aisla non si esaurisce con questo progetto. La previsione di futuri sviluppi assicura che si continuerà a lavorare per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro cari. L’auspicio è che la sensibilizzazione su queste tematiche possa crescere sempre di più, rendendo il sostegno disponibile a un numero maggiore di persone in difficoltà.