L’associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica si prepara a un importante incontro che coinvolge professionisti, istituzioni e comunità. Il 16 e 17 maggio 2025 a Jesi, in provincia di Ancona, si svolgerà la conferenza nazionale dell’associazione. Questo evento rappresenta un momento cruciale per aggiornare la rete di supporto, mettere a confronto nuove normative e modelli di assistenza, e rafforzare la collaborazione nel campo delle disabilità complesse come la Sla.
L’avvio della conferenza: formazione e confronto con gli studenti e i dipartimenti nazionali
La due giorni di Jesi comincerà venerdì 16 maggio con una sessione dedicata alla formazione degli studenti dell’istituto sociosanitario Carlo Urbani di Porto Sant’Elpidio. Questo momento iniziale punta a coinvolgere i futuri operatori sociali e sanitari in un dialogo diretto con l’associazione, fornendo una base aggiornata sulle sfide cliniche e sociali della sclerosi laterale amiotrofica.
Nel corso della mattinata, sarà organizzata un’Agorà di discussione con i dipartimenti nazionali di Aisla. L’obiettivo è condividere le esperienze raccolte nelle diverse aree territoriali, favorire uno scambio di buone pratiche e permettere un confronto sulle strategie di azione sul territorio. Questo segmento sottolinea l’importanza del coordinamento interno nell’associazione, in vista di un’azione più capillare e efficace verso le persone affette da Sla e le loro famiglie.
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Per il pomeriggio, a partire dalle 15 presso l’hotel Federico II di Jesi, l’evento apre le porte al pubblico con ingresso gratuito. Saranno presenti rappresentanti delle istituzioni, tra cui il ministro per le disabilità Alessandra Locatelli e altri esponenti regionali e locali, che interverranno durante la cerimonia di apertura. Questi saluti istituzionali rimarcano l’attenzione politica verso le problematiche legate alla disabilità e la volontà di rafforzare le tutele legislative e i servizi dedicati.
Tavola rotonda sulle normative e il progetto di vita: temi centrali della conferenza
Il cuore della giornata sarà la tavola rotonda intitolata “Nuove prospettive normative e il Progetto di vita”, moderata da Stefania Bastianello, direttrice tecnica di Aisla. Gli interventi punteranno a chiarire il ruolo degli organi istituzionali nella tutela delle persone con disabilità e a tracciare le linee guida per costruire un progetto di vita personalizzato, che risponda ai bisogni individuali e favorisce continuità di cura.
Tra gli ospiti figurano Antonio Pelagatti, rappresentante dell’autorità garante per i diritti delle persone con disabilità, Paolo Bandiera della direzione nazionale Aism e osservatorio disabilità, e Michela Coccia, direttore clinico del centro Nemo di Ancona. Ognuno proporrà approfondimenti specifici sul quadro normativo emergente, sul riconoscimento del ruolo dei caregiver familiari e sui modelli di assistenza domiciliare pensati da Aisla per le patologie ad alta complessità.
Durante la tavola rotonda verranno toccati aspetti fondamentali come il diritto alla continuità assistenziale e l’implementazione di supporti che valorizzino il coinvolgimento delle famiglie nelle cure quotidiane. Questo confronto serve per aggiornare tutti gli attori coinvolti su nuovi strumenti legislativi e operativi e consolidare una rete di supporto efficace per i pazienti.
Momento simbolico e testimonianze: la beata armida barelli e l’albero della vita
Un passaggio significativo della conferenza richiama l’attività di sensibilizzazione e memoria storica legata alla sclerosi laterale amiotrofica. Verrà raccontata la storia della beata Armida Barelli, la prima persona di questa categoria proclamata beata con la Sla, attraverso le testimonianze di Ernesto Preziosi, Alberto Fontana e Mario Sabatelli. Questi racconti restituiscono il volto umano e spirituale della malattia, rafforzando l’identificazione e l’impegno della comunità verso chi deve affrontare questa condizione.
La cerimonia dell’albero della vita di Aisla fungerà da simbolo tangibile dell’impegno dei volontari sparsi nel Paese. Questa iniziativa rappresenta la dedizione quotidiana di chi offre sostegno ai malati e alle loro famiglie, oltre che un momento collettivo di condivisione e riconoscimento dei valori su cui si fonda l’associazione.
Assemblea nazionale aisla e presentazione di un progetto digitale con intelligenza artificiale
Sabato 17 maggio prenderà il via l’assemblea nazionale di Aisla, durante la quale la presidente Fulvia Massimelli illustrerà le attività portate avanti nel 2024 e presenterà gli obiettivi per il 2025. Tra le novità attese, sarà svelato un progetto digitale innovativo che abbina intelligenza artificiale e tecnologie avanzate per migliorare il monitoraggio e la gestione della cura delle persone con Sla.
Questo progetto punta a supportare operatori e familiari nel seguire l’evoluzione della malattia, offrendo strumenti di raccolta dati e analisi intelligente per intervenire in modo più tempestivo. La tecnologia si configura come una risorsa concreta per superare alcune criticità legate alla complessità assistenziale delle persone con sclerosi laterale amiotrofica.
L’assemblea assume un ruolo centrale per definire strategie comuni per gli anni a venire, rafforzando l’azione associativa. Fulvia Massimelli ribadisce la necessità di mantenere viva l’attenzione attorno a un tema delicato come la fragilità, garantendo un sostegno coerente e diretto a chi convive con la Sla.
Le giornate di Jesi si confermano un momento di grande impegno per Aisla e per tutte le reti di supporto che, sul territorio, provano a rendere più sostenibile la vita con la malattia.