Nella Striscia di Gaza, la situazione è drammatica non solo a causa del conflitto armato ma anche per le gravi conseguenze sulla salute dei più vulnerabili, in particolare i bambini affetti da epidermolisi bollosa. Questa malattia rara, nota come “malattia dei bambini farfalla”, si è aggravata a causa delle condizioni igieniche precarie, della povertà e della mancanza di accesso a cure mediche adeguate. L’ONG ‘Pro Terra Santa’ sta affrontando con difficoltà questa emergenza sanitaria, perdendo contatto con molti piccoli pazienti.
La malattia e le sue implicazioni
L’epidermolisi bollosa è una malattia genetica rara, caratterizzata da una vulnerabilità estrema della pelle. Secondo la dottoressa Anna Claudia Massolo, pediatra all’ospedale Bambino Gesù di Roma, il difetto di cheratina e collagene porta alla formazione di bolle e ferite che possono infettarsi, creando complicazioni anche agli organi interni. Esistono diverse forme di epidermolisi bollosa, alcune più gravi di altre. Le forme più severe possono risultare letali, in quanto le infezioni richiedono trattamenti tempestivi e adeguati. Attualmente, le opzioni terapeutiche principali consistono in antibiotici, antidolorifici e bendaggi indicati per gestire il dolore e le infezioni. Tuttavia, non esistono metodi di screening prenatali per diagnosticare la condizione prima della nascita, il che complica ulteriormente la situazione.
La particolare diffusione della malattia a Gaza è in parte dovuta alla consanguineità tra i genitori, una pratica comune nelle culture locali, unita al contesto sociale e economico sfavorevole. Le famiglie numerose e le difficili condizioni di vita nella Striscia di Gaza non solo aumentano il rischio di trasmissione genetica, ma compromettono anche l’accesso all’assistenza sanitaria e ai servizi igienici essenziali. Le strutture sanitarie sono scarse e spesso inadeguate a rispondere alle esigenze di una popolazione così provata, aggravando le già gravi condizioni dei bambini affetti.
Leggi anche:
L’operato delle ONG e le conseguenze del conflitto
L’ONG ‘Pro Terra Santa’, diretta da Tommaso Saltini, ha lavorato negli ultimi dieci anni per supportare i bambini affetti da epidermolisi bollosa, offrendo assistenza domiciliare e garantendo terapie necessarie. Tuttavia, il conflitto scoppiato il 7 ottobre dello scorso anno ha distrutto molte delle infrastrutture e dei servizi su cui questa assistenza era basata. Le case, gli ospedali e le cliniche sono stati danneggiati o distrutti, rendendo impossibile ai medici e agli operatori sanitari di visitare i pazienti a domicilio. Le già precarie condizioni igieniche si sono ulteriormente deteriorate, portando a un aumento delle infezioni tra i bambini vulnerabili.
Saltini ha riferito che l’80% delle abitazioni sono state danneggiate, e molti bambini successivamente non sono più rintracciabili. Le famiglie che prima ricevevano assistenza sanitaria sono state costrette a fuggire o a spostarsi verso altre aree della Striscia per sfuggire ai bombardamenti. Durante questo esodo, gli operatori hanno sperimentato difficoltà di comunicazione e mobilità , rendendo impossibile continuare a fornire supporto. La situazione si aggrava ulteriormente poiché molti pazienti con forme gravi di epidermolisi bollosa non possono essere trasportati facilmente a causa delle loro condizioni di salute.
Storie di resilienza e speranza
Alcuni ex pazienti stanno contribuendo a migliorare la vita di altri bambini affetti dalla stessa condizione. Isaak, un ragazzo che ha affrontato la malattia fin dalla nascita, ha deciso di dedicarsi al supporto di altri dopo aver ricevuto cure adeguate. Ha collaborato con Gianna Pasini, un’infermiera italiana impegnata a Gaza, e con padre Gabriele Romanelli, il parroco dei cattolici latini della Striscia, per avviare un’associazione di assistenza domiciliare dedicata ai bambini farfalla.
La combinazione di esperienza medica e sostegno comunitario ha portato a una rete di supporto vitale per molti piccoli pazienti. Tuttavia, la mancanza di strumenti e medicinali necessari, combinata con l’instabilità delle condizioni di vita, ha reso questa iniziativa estremamente difficile da mantenere. Molti dei bambini che ricevevano assistenza prima dell’escalation del conflitto sono ora in una condizione critica, e non sono disponibili cure urgenti a causa dell’assenza di ospedali funzionanti.
L’impegno delle ONG, così come quello di individui come Isaak e Gianna, rappresenta una luce di speranza per la comunità . Nonostante le sfide enormi, il desiderio di aiutare e di fare la differenza per le vite di questi bambini continuerà a muovere le azioni di chi lavora per affrontare questa emergenza sanitaria.