La Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche offre uno spunto cruciale per discutere della transizione dei pazienti pediatrici affetti da malattie reumatologiche verso il medico dell’età adulta. Una ricerca condotta da APMARR in collaborazione con REUMAPED ha svelato che per quasi 3 genitori su 10, questa fase rappresenta un vero e proprio mistero.
I Risultati Chiave della Ricerca
La ricerca denominata “Fotografia di una Transizione Complessa” mette in luce che la transizione dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta è percepita come un passo nell’ignoto da parte dei pazienti e dei loro caregiver. Questo processo risulta ancora poco strutturato, poco chiaro e manca del necessario supporto psicologico. Le sfide principali includono:
- La mancanza di informazioni chiare sulla transizione.
- Una comunicazione spesso caotica tra i professionisti della salute.
- Il rischio di interruzioni nella continuità delle cure.
- Sfide psicologiche e sociali connesse all’adattamento a nuovi contesti medici e alla crescente responsabilità per la propria salute.
L’Urgenza di una Transizione Strutturata
Le malattie reumatologiche sono diffuse anche tra i bambini, con circa 10.000 bambini colpiti ogni anno, tra cui la più comune è l’artrite idiopatica giovanile (AIG). Una diagnosi tempestiva e un trattamento appropriato possono portare a una significativa miglioranza della qualità della vita e alla remissione della patologia.
Per garantire un passaggio agevole, è fondamentale che i pazienti affetti da patologie reumatologiche dall’età pediatrica siano presi in carico in modo precoce da un pediatra specializzato in reumatologia, in grado di guidarli lungo il percorso fino all’età adulta. Un protocollo di transizione ben definito è cruciale per evitare interruzioni nelle cure.
Il pediatra reumatologo e il reumatologo dell’età adulta devono giocare un ruolo centrale in un percorso multidisciplinare che coinvolge i pazienti affetti da malattie reumatologiche. Questo impegno è cruciale per garantire una corretta interpretazione dei sintomi, una diagnosi precoce e la continuità di cure di alta qualità. E’ essenziale sensibilizzare sull’importanza di questo processo, soprattutto quando le patologie esordiscono in età giovanile.
Le Sfide comunicative ed empatiche
La ricerca ha dimostrato che la mancanza di informazioni sulla transizione e una comunicazione poco chiara tra i professionisti rappresentano sfide significative. Gli aspetti procedurale nell’assegnazione del paziente e la percezione di una minore empatia con il nuovo medico sono problemi comuni.
La Giornata mondiale delle malattie reumatiche offre un’opportunità per aumentare la consapevolezza delle sfide affrontate dai pazienti con patologie reumatologiche. L’obiettivo è di promuovere una transizione ben strutturata e inclusa nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), al fine di migliorare la vita dei pazienti affetti da queste patologie. Un passo importante verso questo obiettivo è stato compiuto durante il convegno “La transizione dall’età pediatrica all’età adulta: un salto nel buio?” promosso da APMARR e Rare APS ETS.
La ricerca in dettaglio
La ricerca è stata suddivisa in una parte qualitativa, basata su interviste di medicina narrativa, e una parte quantitativa, condotta dall’Istituto di ricerca WeResearch. I risultati hanno evidenziato l’importanza della transizione per la continuità di cura, ma anche le sfide legate alla comunicazione, ai tempi di attesa e agli aspetti emotivi. La mancanza di informazioni chiare è un ostacolo significativo, soprattutto per i caregiver dei pazienti con patologie reumatologiche.
Il campione della ricerca quantitativa includeva 694 persone di diverse fasce d’età, tra caregiver e pazienti.
Campagna di sensibilizzazione #DIAMODUEMANI23
In occasione della Giornata mondiale delle malattie reumatiche, APMARR ha lanciato la campagna #DIAMODUEMANI23, che include diverse iniziative di comunicazione per sensibilizzare il pubblico su queste patologie. Queste iniziative comprendono una performance artistica, un podcast, illustrazioni animate e altro ancora, al fine di aumentare la consapevolezza e promuovere una migliore comprensione delle malattie reumatologiche.
